Iako je Vlada Federacije BiH prošle godine donijela hitnu odluku o nabavci terapije za Amilu Zukić, mladu medicinsku sestru iz Mostara i samohranu majku, time je privremeno riješen tek manji dio problema. Amila boluje od akutne intermitentne porfirije, rijetke genetičke bolesti koja napada naglo, brutalno i bez upozorenja. Napadi donose nepodnošljive bolove, paralize, respiratorne probleme, gubitak svijesti i stvarnu životnu opasnost.
Odluka Vlade FBiH omogućila je nabavku lijeka za period od 12 mjeseci. Bio je to trenutak nade, kako Amila kaže, "nakon dugog mraka". No kako se taj period približava kraju, raste strah, ne samo od bolesti, nego i od nove neizvjesnosti.
"Porfirija se ne liječi za 12 mjeseci. Bolest ne staje na pauzu. Napadi dolaze bez najave i svaki može završiti najgore", govori Amila, iscrpljena dugogodišnjom borbom.
Dr. Maja Karin, koja godinama prati Amilino stanje, upozorava da bi prekid terapije ili neizvjesnost oko njene dostupnosti mogla imati dramatične posljedice.
"Amila je zbilja nevjerovatno hrabra osoba, ali hrabrost ne liječi porfiriju. Terapija koju prima predstavlja jedini način da se spriječe teški i potencijalno fatalni napadi. Riječ je o bolesti koja traje cijeli život i pristup terapiji mora biti cjeloživotni. Sve drugo je nehumano", dodaje.
Dr. Karin naglašava da je prošlogodišnja odluka Vlade bila izuzetno važna, ali da ona nije rješenje nego početak, podsjetnik na obavezu sustava da osigura kontinuitet.
"Uvjerena sam da razumijevanje postoji i na koncu, odluka donešena prošle godine je jasan pokazatelj da volje i razumijevanja donostitelja odluka ne manjka. Trebamo sistemsko rješenje. Ne smije pacijentica, a ni drugi oboljeli od rijetkih bolesti, svakih godinu dana prolaziti kroz istu agoniju. Ne možemo čekati napade da bismo reagirali. U medicini, posebno kod rijetkih bolesti, sprečavanje je ključ, a sprječavanje je moguće samo uz stalnu terapiju“, pojašnjava dr. Karin.
U Bosni i Hercegovini stotine pacijenata s rijetkim bolestima žive istu traumatičnu verziju života kao Amila, čekaju. Čekaju odgovore, komisije, odluke, potpise, proračune. Čekaju dok im zdravlje propada, a život prolazi između bolničkih soba i birokratskih hodnika.
Amilin slučaj jasno pokazuje sve pukotine sustava, nepostojanje trajnih mehanizama financiranja terapija za rijetke bolesti, nedostatak registra, izostanak protokola, ali i razliku između institucija koje često prebacuju odgovornost.
Njezin slučaj ne smije ostati samo pojedinačni apel, on mora biti okidač za sustavnu promjenu.
"Želim živjeti bez straha od sljedećeg napada, ne od sljedeće procedure", kaže Amila i dodaje da više nema snage svakih nekoliko mjeseci proći kroz isto, objašnjavati, moliti, čekati.
"Ne želim da moje dijete raste uz majku koja se svakog dana boji hoće li dobiti novu dozu terapije ili novu komplikaciju. Tražim samo pravo na normalan život. Želim raditi, biti majka, biti čovjek, a ne nečijim propustom postati broj u statistici.“
Ako se želi pomoći Amili i svim drugim pacijentima s rijetkim bolestima, potrebno je uspostaviti održiv sustav financiranja terapija za rijetke bolesti, uspostaviti stabilne zakonske mehanizme, a ne ad hoc odluke, osigurati brze procedure nabavke bez višemjesečnih zastoja, omogućiti kontinuiran pristup terapiji i tretirati rijetke bolesti kao ono što jesu, pitanje ljudskog prava, ne administracije.
Pravo na terapiju nije pogodnost. Pravo na zdravlje nije privilegija. Za Amilu, svaka doza terapije znači još jedan dan svijesnosti, bez bolova, još jedan dan sa svojim djetetom, još jedan dan dostojanstva.
Zato sustav mora učiniti ono što je njegova osnovna dužnost, zaštititi život. Ne godinu dana. Ne dok traje jedna odluka. Nego trajno.
