Rijetke bolesti često nemaju lijeka, a pogađaju oko 30 milijuna Europljana

Rijetkim bolestima smatraju se one od kojih boluje manje od 5 ljudi na 10.000 stanovnika. Pritom su takve bolesti, nažalost, najčešće kronične, degenerativne pa i smrtonosne. Prema podacima Europske komisije oko 80 % rijetkih bolesti genetskog je podrijetla, a čak 70 % njih počinje u djetinjstvu.

Iako je tih bolesti mnogo, čak 6000 do 7000, teže se dijagnosticiraju, a oboljeli nemaju dovoljno podrške i informacija u svojoj okolini.

Također, za velik dio tih bolesti još nisu pronađeni lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi, oni izrazito skupi i samim time većini oboljelih nedostupni.

U Hrvatskoj se oboljeli mogu javiti Hrvatskom savezu za rijetke bolesti, koji nudi pomoć, savjete, psihološku podršku, informacije o liječenju te sve što oboljelima može zatrebati.

Zadnjeg dana veljače obilježava se Dan rijetkih bolesti kako bi se educirala javnost o izazovima s kojima se svakodnevno nose oboljeli. U Europi od neke od ovih bolesti pati oko 30 milijuna ljudi, a većina oboljelih su djeca.

Za većinu njih prosječan čovjek nije niti čuo, a neke zaista zvuče izmišljeno. Tako su neki ljudi alergični na vodu, pa im se pri svakom tuširanju pojave plikovi. Isti učinak mogu izazvati čak i suze ili kiša. Ovo se stanje češće pojavljuje kod žena u vrijeme puberteta.

Pročitajte još

Što je Menierova bolest i kako se može liječiti?

Drugi primjer je sindrom izvanzemaljske ruke. Kod ovog rijetkog poremećaja motorike jedna se ruka nekontrolirano kreće. Ponekad će otkopčati gumb koji pokušavate zakopčati, dok u agresivnijim slučajevima, ruka sama od sebe šamara ili čak guši vlasnika.

Skenovi mozga su pokazali da oboljeli često imaju lezije na dijelu mozga uključenog u rad motorike, a do ovog sindroma može doći nakon moždanog udara, ali i kao rezultat Alzheimerove bolesti ili tumora.

Iako ove i slične rijetke bolesti nisu smrtonosne, znatno otežavaju život te oboljele mogu dovesti do depresije, piše Ordinacija.hr.