Prosječno jedno od 650 novorođene djece rađa se s Downovim sindromom, kromosomskim poremećajem koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela.
Osobe s ovim sindromom imaju prepoznatljive fizičke karakteristike, nizak rast i rizik od zdravstvenih problema, ali uz ranu intervenciju i podršku vode ispunjen i zdrav život.
Downov sindrom pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života.
Ovo stanje nije bolest, već genetska razlika, i ne liječi se, ali se odgovarajućem medicinskom skrbi, terapijama i edukacijom značajno poboljšava kvaliteta života.
Bez obzira postoji li dodatna bolest ili ne, djeci s Downovim sindromom potrebna je posebna pažnja tijekom odrastanja, dodatne mjere poput fizikalne terapije, savjetovanje i posebne metode učenja.
Down Syndrome International (DSI) službeno je odredio 21. ožujka kao Svjetski dan osoba s Down sindromom, kako bi upoznao i senzibilizirao javnost o problemima i izazovima s kojima se svakodnevno susreću osobe s Down sindromom i članovi njihovih obitelji. Sam datum simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom.
Ujedinjeni narodi su 2011. godine prihvatili predloženu rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava i kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom.
Ove godine središnja tema obilježavanja Svjetskog dana osoba s Down sindromom je "Zajedno protiv usamljenosti" s naglaskom na podizanje svijesti o visokim stopama izolacije s kojima se suočavaju osobe s Downovim sindromom, uz istovremeno aktivno zalaganje za istinsko uključivanje u zajednicu, povećane društvene veze te uklanjanje prepreka na radnim mjestima i u školama.
Usamljenost nije samo tužan osjećaj. Ona može dovesti do anksioznosti, depresije i štetnih utjecaja na fizičko zdravlje. Osobe s intelektualnim teškoćama sedam puta su sklonije usamljenosti od opće populacije, potaknute stigmatizacijom, diskriminacijom i nedostatkom prave inkluzije u škole, poslove i zajednicu.
Rješenje je u stvarnoj inkluziji, u stvaranju sigurnih i dobrodošlih prostora gdje se osobe s Down sindromom osjećaju cijenjenima, povezanima i uključenima u zajednicu kroz prijateljstva, odnose i aktivno sudjelovanje.
"Oni doista mogu sve", poručila je prof. dr. sc. Zrinjka Stančić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu na stručnom predavanju posvećenom inkluziji i osnaživanju osoba s Down sindromom koje je održano na Sveučilištu u Mostaru.
"Inkluzivno obrazovanje ne znači samo uključivanje u školu i nastavni predmet. Ono znači interakciju i socijalizaciju, igru, druženje, proslave rođendana, međusobne posjete i vrijeme koje djeca provode zajedno u školi", istaknula je profesorica Staničić.
Za uspješnu inkluziju važna suradnja roditelja, učitelja i stručnjaka te spremnost škole prilagoditi nastavu svakom učeniku.
"Kad djeca odrastaju zajedno, nestaju predrasude i negativni stavovi. Važna je i učiteljica koja će osmisliti svaki nastavni sat kako bi svaki učenik mogao učiti na svoj način, ali u zajedništvu", istaknula je profesorica Staničić.
Kada škola, obitelj i zajednica rade zajedno, predrasude se mogu prevladati.
Osobe s Downovim sindromom susrećemo na ulici, u trgovini, u kinu, sve češće na radnom mjestu, na izložbama... Završavaju studije, bave se glazbom, zapošljavaju se, rade.
Obitelj je ta koja potiče i pazi, a škola su te koje trebaju otvarati prostor i stvarati pozitivno okružje. Kada škola prihvati dijete, prilagodi program i osigura potporu, rezultati su iznimno uspješni.
"Veliki problem je samoća. osobe s Down sindromom često budu odbačene i diskriminirane. Oni mogu imati prijatelje u bliskom okruženju, ali je važno, kada zazvoni školsko zvono, da oni imaju društvo i ljude koji su uz njih. Važno je da tu imaju svoje prijatelje", rekao je za Bljesak.info predsjednik Udruge Down sindrom Mostar Igor Ledić.
"U ranom djetinjstvu izazovi su manji, povećavaju se, a ozbiljniji problemi najčešće počinju dolaze u pubertetu. Osobito kada je riječ o socijalizaciji i uključivanju u vršnjačko društvo", naveo je Ledić.
Obilježavajući Svjetski dan osoba s Down sindromom, Udruga Down sindrom Mostar organizirala je predavanje "Zajedno protiv usamljenosti" koje je u Mostaru okupilo roditelje, stručnjake i sve one koji se u svakodnevnom radu susreću s izazovima inkluzije, socijalizacije i podrške osobama s Down sindromom.
Magistra psihologije i voditeljica Integrativnog razvojnog centra Adoleo Martina Orman-Škoro na predavanju je istaknula kako su predavanja poput ovoga vrlo važna kako bi se podigla razina edukacije roditelja i stručnjaka.
"Roditelj je baza i medij koji nam daje važne informacije. Važna poruka koju želimo poslati je stvarati pravu inkluziju, ali posebno pravu, zaista gledati kada imamo dijete pred sobom što to dijete treba od nas, od kolektiva, od roditelja i znati što svatko od nas može napraviti. Oblačenje različitih čarapa jest simbol, ali to nije ono najviše što možemo dati", poručila je.
