U Bosni i Hercegovini se liječi najmanje 65 pacijenata sa dijagnozom plućne arterijske hipertenzije (PAH), rijetke, ali teške bolesti koja zahvata plućne arterije i srce. Iako su terapije koje produžavaju i značajno poboljšavaju kvalitetu života dostupne u zemljama Europske unije, u zdravstvenom sistemu Federacije BiH ova bolest i dalje ostaje bez adekvatnog tretmana.
Amina Helja (29) iz Sarajeva već 15 godina se bori s ovom bolešću. Ona upozorava na sporost u utvrđivanju dijagnoze i na nedostupnost lijekova u svim dijelovima BiH.
''Što se tiče Republike Srpske oni imaju oba lijeka dostupna za pacijente za pedijatrijsku i odraslu uzrast“, ističe Helja i poziva nadležne institucije u FBiH da za pacijente učine dostupnima i financijskih pokrivenima inovativne lijekove.
''Ja bih zamolila i voljela da mi pacijenti dobijemo našu budućnost. Bez terapije mi nemamo budućnost. Mi ne možemo ni disati, živjeti, raditi, a kamoli praviti obitelji i imati budućnost''.
''Kroz razgovore s pacijentima koje smo danas pozvali želimo da ukažemo na ta rijetka oboljenja koja su u zemljama kao BiH još uvijek nedovoljno osvijetljena'', kaže prof.dr. Ismet Gavrankapetanović, direktor Opće bolnice ''Prim.dr. Abdulah Nakaš'' koja je organizirala stručnu konferenciju pod nazivom ''Plućna arterijska hipertenzija - bolest koju je potrebno liječiti''.
''Ovo je danas prilika, jedan od načina na koji mi želimo da utičemo na odgovorne. Postoji pri zavodu zdravstvenog osiguranja fond za tretman rijetkih bolesti i mi želimo da plućna arterijska hipertenzija, odnosno pacijenti s plućnom arterijskom hipertenzijom budu prepoznati kao ozbiljan zdravstveni problem i ozbiljan ekonomski problem jer je to bolest koja vodi invalidnosti'', naglašava mr.sci.dr. Anela Šubo.
Prof.dr. Edin Begić navodi da je tretman rijetkih bolesti u kardiološkoj praksi izazov za svaki zdravstveni sistem, da se pacijenti uspješno dijagnosticiraju (uz evaluaciju i hereditarnosti oboljenja), ali da je farmakološki modalitet trenutačno nedostatan.
''Optimiziranje farmakološkog tretmana je imperativ, a sve u cilju poboljšanja kvalitete života samog pacijenta'', navodi prof.dr. Begić.
Cilj današnjeg skupa je uputiti jasnu poruku široj zdravstvenoj zajednici: pacijente sa plućnom arterijskom hipertenzijom moramo liječiti specifičnom terapijom, koja predstavlja standard suvremene medicine, i koja nažalost trenutačno nije dostupna svim pacijentima u Federaciji BiH.
Dok se u Bosni i Hercegovini pacijenti s PAH-om bore za osnovna prava na dijagnozu i lijek, zemlje EU i regiona već godinama imaju nacionalne registre oboljelih, timove multidisciplinarnih stručnjaka i potpuno pokrivene troškove liječenja kroz zdravstveno osiguranje. Zahvaljujući takvom pristupu, očekivano trajanje života pacijenata u tim zemljama produžilo se za više od deset godina u posljednjem desetljeću.
