Oboljeli od rijetkih bolesti u FBiH bez sustavne podrške

Savez za rijetke bolesti Federacije BiH okupio je danas u Sarajevu zdravstvene stručnjake, predstavnike institucija i organizacija koje se bave rijetkim bolestima kako bi se podigla svijest o izazovima s kojima se suočavaju oboljeli i njihove obitelji te naglasila hitna potreba za sustavnim rješenjima.

Skup je održan povodom Svjetskog dana rijetkih bolesti, koji se tradicionalno obilježava posljednjeg dana veljače, a cilj je bio da poruke i zaključci s ovog događaja doprinesu poboljšanju zdravstvene skrbi za oboljele od rijetkih bolesti u Federaciji BiH.

Nedostatak sustavne podrške i neuređen zdravstveni sustav

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti Federacije BiH, Hasmir Delić, istaknuo je kako ne postoji strateški pristup ni program koji bi sustavno rješavao probleme oboljelih.

"Liječenje se većinom financira iz Fonda solidarnosti ili kroz milosrdne programe farmaceutskih kompanija. Činjenica da je sustav oslonjen na milosrđe i solidarnost govori o njegovom stanju. Od brojnih inovativnih lijekova, tek je mali broj dostupan oboljelima, a još manje pacijentima s rijetkim bolestima u Federaciji BiH. Nas ne ubija bolest, već neuređen zdravstveni sustav," naglasio je Delić.

Centar za rijetke bolesti: Problemi s registrima i suradnjom institucija

Načelnica Centra za rijetke bolesti FBiH, Mensuda Hasanhodžić, pojasnila je kako je ovaj centar službeno osnovan prije dvije godine i od tada je preuzeo niz obaveza koje ranije nisu bile riješene.

"Centar djeluje za cijelu Federaciju BiH, iako je smješten u Tuzli. Surađujemo s brojnim međunarodnim laboratorijima, čime smo uspjeli omogućiti određene pogodnosti našim pacijentima. Međutim, veliki problem i dalje predstavljaju registri rijetkih bolesti, jer nemamo dovoljnu koordinaciju između zdravstvenih institucija kako bi se pacijenti registrirali na jednom mjestu," rekla je Hasanhodžić.

Trenutno je u Centru registrirano oko 800 pacijenata s rijetkim bolestima, no još uvijek nisu evidentirani svi slučajevi, uključujući i one unutar Kliničkog centra u Tuzli.

"Pacijente prijavljuju liječnici ili se oni sami javljaju Centru za rijetke bolesti. Moramo poboljšati suradnju između kliničkih centara i Centra kako bismo omogućili što bolju skrb oboljelima," dodala je.

Centar za rijetke bolesti surađuje s Federalnim ministarstvom zdravstva te Zavodom zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH u cilju prikupljanja podataka i osiguravanja financiranja za oboljele.

Zavod zdravstvenog osiguranja: Pomoć oboljelima ovisi o financijskim sredstvima

Direktorica Zavoda zdravstvenog osiguranja FBiH Vlatka Martinović istaknula je da Zavod i Fond solidarnosti već podržavaju liječenje rijetkih bolesti, ali naglašava da je sve uvjetovano financijskim mogućnostima.

"Nastavit ćemo podržavati liječenje pacijenata u skladu s dostupnim sredstvima. Naš cilj je osigurati kvalitetnu zdravstvenu skrb svim osiguranicima," kazala je Martinović.

Rijetke bolesti u Federaciji BiH, stanje i statistika

Savez za rijetke bolesti FBiH osnovan je 2022. godine i okuplja oko 700 pacijenata kroz 11 organizacija. Trenutno je evidentirano oko 200 različitih rijetkih dijagnoza.

Prema definiciji, rijetke bolesti su one koje pogađaju manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, dok se vrlo rijetkim smatraju bolesti koje pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika.

Više od 72% rijetkih bolesti su nasljedne, dok su ostale posljedica infekcija, alergija i okolišnih čimbenika. Većina bolesti dijagnosticira se u ranom djetinjstvu.