Bolest koju nosi krv – ali nosi i društvene predrasude

Svjetski dan hemofilije obilježava se 17. travnja, a ustanovljen je 1989. godine  kao podsjetnik na važnost razumijevanja i podrške osobama koje žive s poremećajima krvarenja.

Ovaj dan nosi dodatnu simboliku jer je posvećen rođendanu Franka Schnabela, Kanađanina koji je i sam bolovao od teškog oblika hemofilije i koji je osnovao Svjetsku federaciju za hemofiliju 1963. godine.

Schnabel je vjerovao u snagu zajedništva i da pacijenti i njihove obitelji udruženi mogu pokrenuti promjene i izboriti se za bolji život.

Ovogodišnja kampanja 2025. godine nosi snažnu poruku ''Pristup za sve: I žene i djevojke krvare''. Tema ukazuje na činjenicu da žene s poremećajima krvarenja često ostaju neprepoznate, nedovoljno dijagnosticirane i bez odgovarajuće medicinske skrbi.

U društvu koje poremećaje krvarenja gotovo isključivo veže uz mušku populaciju, brojni su slučajevi u kojima se ženski simptomi banaliziraju, zanemaruju ili pogrešno tumače kao ''normalni''.

Hemofilija je nasljedni poremećaj gdje se krv ne zgrušava pravilno, što dovodi do učestalih i često opasnih krvarenja, uključujući unutarnja krvarenja u zglobovima i mišićima. Smatra se rijetkom bolešću i pogađa sve etničke i rasne skupine, dok težina simptoma ovisi o količini faktora zgrušavanja u krvi. 

Ne postoji lijek, ali postoje tretmani koji omogućuju kvalitetniji i sigurniji život, od koncentrata faktora zgrušavanja koji se primjenjuju po potrebi ili preventivno, do hormonske terapije i podrške nakon krvarenja.

Hemofilija se prenosi iz generacije u generaciju i u najvećem broju slučajeva dijagnosticira se kod muškaraca koji obolijevaju znatno više od žena.

Međutim, žene mogu biti ne samo nositeljice već i oboljele, s izraženim simptomima koji uključuju obilna menstrualna krvarenja, produženo krvarenje nakon poroda, operacija ili stomatoloških zahvata.

Mnoge žene žive godinama s neprepoznatim stanjem, bez službene dijagnoze i adekvatne terapije. Procjene govore da u svijetu danas živi više od milijun osoba s hemofilijom, od čega gotovo pola milijuna s teškim oblikom bolesti. Najčešći oblik je hemofilija A, četiri puta češća od hemofilije B, a zajedno obuhvaćaju gotovo sve poznate slučajeve.

Obilježavanje Svjetskog dana hemofilije 2025. nije samo podsjetnik na medicinske činjenice, već i poziv na promjenu perspektive da se proširi svijest, dijagnosticiranje i empatija, jer svatko tko krvari zaslužuje jednaku pozornost, njegu i pravo na kvalitetan život, bez obzira na spol.