Znate li što je hemofilija?

Svetski dan hemofilije obilježava se danas, uz procjenu da u svijetu oko 400.000 ljudi ima tu urođenu bolest.

Hemofilija je rijetka bolest i nasljedni poremećaj zgrušavanja krvi. U krvi osoba s hemofilijom nedostaju proteini koji kontroliraju sustav zgrušavanja, a njihov nedostatak dovodi do krvarenja. Od hemofilije obolijevaju samo muške osobe, i to jedan dječak na otprilike 10.000 novorođene djece, dok su žene (pre)nositeljice gena.

Zbog poremećaja zgrušavanja krvi, kod blagog oblika bolesti uobičajeno je da oboljeli kod ozljeda imaju produžena krvarenja, dok kod težih oblika hemofilije bolesnici imaju i česta spontana krvarenja.

Spontana krvarenja mogu biti unutarnja i vanjska te se mogu dogoditi bilo kada iz potpuno nejasnih razloga. Ako dođe do krvarenja u zglobu, to može teško oštetiti zglob i izazvati trajnu invalidnost, pa neadekvatno liječene odrasle osobe s hemofilijom ne mogu normalno obavljati svoje poslove i nerijetko su socijalno i financijski ugrožene jer ne mogu zarađivati za svoju egzistenciju.

Djeca s hemofilijom, primjerice, često izostaju iz škole zbog bolesti, a bilo kakav oblik tjelesne aktivnosti strogo im je zabranjen. Ipak, u razvijenim zemljama to se značajno promijenilo jer se kod djece provodi profilaktičko uzimanje nadomjesne terapije kako bi se održavala koncentracija faktora u krvi i time, što je više moguće, izbjegla krvarenja.

Svjetski dan hemofilije obilježava se od 1989. godine, na datum rođenja Franka Schnabela, osnivača Svjetske federacije za hemofiliju, koja okuplja više od 100 zemalja svijeta.

Cilj Svjetskog dana hemofilije je upoznavanje javnosti s ovom bolešću i potrebama ljudi koji od nje boluju.