Roditelji dječaka s DMD-om najavili okupljanja pred Vladom FBiH

Udruženje za Duchenneovu mišićnu distrofiju u BiH najavilo je za sljedeći tjedan mirna okupljanja i konferencije za medije ispred zgrada Vlade Federacije BiH i Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja zbog izostanka odluke o financiranju terapije givinostatom.

Iz Udruženja tvrde da već devet mjeseci šalju zahtjeve, dopise i urgencije, ali da dječaci oboljeli od Duchenneove mišićne distrofije i dalje nemaju pristup terapiji.

''Osjećamo se prevarenim. Nismo tražili privilegiju, nego da institucije provedu ono što su same najavile i djeci oboljeloj od DMD-a omoguće pristup terapiji'', poručili su.

Odobren uvoz, financiranje i dalje neizvjesno

Prema informacijama kojima raspolaže Udruženje, Federalno ministarstvo zdravstva izdalo je odobrenje za interventni uvoz givinostata te od Federalnog zavoda zatražilo odgovor o mogućoj financijskoj potpori nabavi terapije.

Udruženje navodi da odgovor Zavoda još nije dobiven, kao ni očitovanje Vlade FBiH o zaključcima sastanka održanog 22. srpnja. Predstavnici roditelja tvrde da su na tom sastanku dobili uvjeravanja kako će terapija dobiti "zeleno svjetlo" i biti financirana.

"Danas, umjesto odluke, ponovno imamo šutnju. Vrijeme prolazi, a djeca oboljela od DMD-a čekaju terapiju koja im je potrebna sada", istaknuli su.

Udruženje je 3. rujna institucijama dostavilo završni zahtjev. Navode da je prim. dr. sc. Mensuda Hasanhodžić pripremila stručnu i medicinsku dokumentaciju, uključujući kriterije za pacijente i primjenu terapije.

Moguće liječenje u inozemstvu

Ako terapija ne bude omogućena u Federaciji BiH, Udruženje najavljuje da će od kliničkih centara zatražiti pokretanje procedura za liječenje pacijenata u inozemstvu na teret Federalnog zavoda.

Upozoravaju da bi takvo rješenje Federaciju moglo koštati znatno više od nabave lijeka interventnim uvozom, dok bi roditelji i djeca morali prolaziti kroz dodatne medicinske i administrativne postupke.

"Ne možemo svoju djecu ostaviti da čekaju još jedan mandat, novu administraciju ili novih devet mjeseci", poručili su iz Udruženja.

Točni termini najavljenih okupljanja pred Vladom FBiH i Federalnim zavodom bit će naknadno objavljeni.