Udruga za DMD uputila posljednji poziv institucijama: omogućite dostupnost Givinostata u Federaciji BiH

Udruga za Duchenneovu mišićnu distrofiju u BiH, zajedno s federalnom izaslanicom dr. Fatimom Gavrankapetanović-Smailbegović, održala je danas konferenciju za medije ispred zgrade Federalnog ministarstva zdravstva, posvećenu pitanju dostupnosti terapije givinostatom dječacima oboljelima od Duchenneove mišićne distrofije u Federaciji BiH.

Iz Udruge su podsjetili kako su tijekom proteklih devet mjeseci nadležnim institucijama uputili brojne zahtjeve, dopise, požurnice i inicijative kako bi se djeci oboljeloj od DMD-a omogućio pristup terapiji givinostatom. Unatoč brojnim obraćanjima, do danas nisu dobili konačan službeni odgovor kojim bi bilo potvrđeno na koji će način i kada terapija biti dostupna pacijentima u Federaciji BiH.

Roditelji dječaka oboljelih od DMD-a svakodnevno, navode iz Udruge, traže organiziranje masovnih prosvjeda. Međutim, odlučili su još jednom dati priliku institucijama problem riješiti mirnim i institucionalnim putem.

Posebno ističu da je farmaceutskoj tvrtki odobren interventni uvoz lijeka, zbog čega očekuju brzu reakciju svih nadležnih institucija kako bi terapija što prije bila fizički dostupna pacijentima u Federaciji BiH.

Sastanak u Federalnom ministarstvu zdravstva

Nakon konferencije za medije predstavnici Udruge pozvani su na službeni sastanak s pomoćnicom federalnog ministra zdravstva iz sektora farmacije i kemikalija.

Na sastanku su dobili informaciju da je Federalno ministarstvo zdravstva, u okviru svojih nadležnosti, poduzelo potrebne korake te da je 15. rujna 2026. godine Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja upućen upit u vezi s financijskom potporom interventnom uvozu lijeka.

Prema informacijama koje su dobili, Federalno ministarstvo zdravstva uputilo je upit i Vladi Federacije BiH kako bi se očitovala o zaključcima sastanka održanog 22. srpnja 2026. godine s predstavnicima Udruge.

Federalni ministar zdravstva još uvijek očekuje odgovore nadležnih institucija.

Očekuju ispunjenje obećanja sa sastanka u Vladi FBiH

Predstavnici Udruge bili su nazočni sastanku održanom 22. srpnja 2026. godine u Vladi Federacije BiH, na kojem su, kako tvrde, dobili usmeno obećanje kako će terapija givinostatom dobiti zeleno svjetlo te da će njezino financiranje biti omogućeno kroz Fond solidarnosti.

Zbog toga su pozvali Federalni zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja da postupi u skladu s preuzetim obvezama i obećanjem koje je, prema njihovim navodima, dano na sastanku u Vladi FBiH.

Očekuju potvrdu financiranja terapije kako bi federalni ministar zdravstva mogao uputiti prijedlog Vladi Federacije BiH na odlučivanje.

Istodobno su pozvali Vladu Federacije BiH da donese pozitivnu odluku o predmetnom zahtjevu kako bi se otvorio put za nabavu lijeka i njegovo stavljanje na raspolaganje dječacima oboljelima od DMD-a u Federaciji BiH.

"Ne želimo prosvjede, želimo terapiju"

Udruga naglašava da njihov cilj nije sukob s institucijama, nego rješavanje problema.

"Ne želimo prosvjede, želimo terapiju. Djeca ne mogu čekati beskonačno. Terapija postoji, interventni uvoz je odobren i sada je potrebno da nadležne institucije završe svoj dio posla", poručili su.

Ako u tjednu nakon izbora ne bude pozitivne odluke Vlade Federacije BiH ili pisane potvrde nadležnih institucija da će lijek biti dostupan pacijentima u Federaciji BiH, Udruga će, kako najavljuje, zatražiti od kliničkih centara da Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja podnesu zahtjeve za liječenje pacijenata u inozemstvu, u skladu s važećim procedurama.

U Udruzi smatraju da bi u takvom scenariju Federacija BiH mogla snositi znatno veće troškove liječenja pacijenata nego kada bi liječenje bilo omogućeno u Federaciji BiH putem interventnog uvoza.

Navode i da bi sredstva koja bi se u tom slučaju potrošila na skuplje liječenje u inozemstvu mogla biti usmjerena i na druge pacijente kojima je liječenje hitno potrebno.

Zbog toga su još jednom pozvali sve nadležne institucije da djeluju bez dodatnog odgađanja.

"Ne tražimo privilegiju. Tražimo da djeca oboljela od Duchenneove mišićne distrofije dobiju mogućnost liječenja koje im je potrebno", poručili su iz Udruge.

Udruga za Duchenneovu mišićnu distrofiju u BiH zahvalila je federalnoj izaslanici dr. Fatimi Gavrankapetanović-Smailbegović na potpori i nazočnosti na konferenciji za medije, kao i medijima koji kontinuirano prate njihovu borbu i daju prostor djeci i njihovim obiteljima.