Dr. Lulić Jurjević spašava živote mališana: "Srčana mana ne znači da dijete nema budućnost"
"Srčana mana ne znači da dijete nema budućnost. Dapače, svakodnevni rad i praksa, dokazuju potpuno suprotno. Nakon operacije jednostavnijih, mi obično kažemo 'lakših' srčanih grešaka, dijete živi kao i svako drugo dijete koje nije rođeno sa srčanom greškom i mali ožiljak koji ostaje nakon operacije jedini je znak da je dijete nekada imalo operaciju na srcu", govori nam doc. dr. sc. Rajka Lulić Jurjević, specijalist pedijatar i subspecijalist pedijatrijske i fetalne kardiologije.
Liječnica kojoj trudnice dolaze na onaj "još jedan dodatni pregled" na koji ih uputi njihov ginekolog. Uplašene i zabrinute buduće majke neizvjesno čekaju dijagnozu, nerijetko očekujući najgore.
"Iza svakog hrabrog koraka stoji nada"
Na sreću, s druge strane dočekuje ih dr. Lulić Jurjević, nasmijana i profesionalna liječnica odlučna u tome da roditeljima olakša cijeli proces.
Kako nam je kazala, bitno joj je odmah na početku ukazati obitelji da ozbiljna dijagnoza ne znači kraj.
Djeca koja se rode s kompleksnim srčanim greškama nerijetko moraju proći zahtjevnu operaciju srca. No, zahvaljujući napretku dječje kardiokirurgije mnoga srca koja su jednom bila "slaba" – kucaju jače nego ikad.
"To je put ispunjen neizvjesnošću, velikim izazovima i rizicima, kako same operacije, tako i anestezije. No, što u životu nije rizik? Iza svakog hrabrog koraka stoji nada – a upravo ta nada često se pretvori u priču o uspjehu. Kad sve prođe dobro, ta djeca rastu, razvijaju se, idu u školu, bave se sportom, zaljubljuju, osnivaju obitelji. Mnogi od njih danas žive punim plućima, bez ograničenja. Ima predivnih primjera – poput Shauna Whitea višestrukog olimpijskog prvaka u snowboardu, koji je rođen sa srčanom greškom", istaknula je dr. Lulić Jurjević.
Važnost prvog susreta
Kako nam je kazala, u cijelom procesu najvažniji je onaj prvi susret s roditeljima pri ulasku u njezinu ordinaciju.
"Važan je onaj prvi pogled, izražaj u očima u kojem možeš iščitati osjećaje i raspoloženje koje trudnica nosi – ponekad su to radost i uzbuđenje, a ponekad briga, strah ili tuga. Važno mi je da se trudnica od samog početka osjeća prihvaćeno i sigurno", kazala je dr. Lulić Jurjević.
Navela je kako se na početku trudi stvoriti prijateljsko i pozitivno ozračje u kojem se buduća majka osjeća ugodno.
"Tek kad se trudnica osjeća opušteno i shvaćeno, pregled postaje ugodnije i ljepše iskustvo – za nju, za pratnju, a i za mene", navela je.
Nema štete za plod
Dr. Lulić Jurjević kazala nam je kako prenatalna ultrazvučna dijagnostika ne može naštetiti plodu jer nema zračenja niti drugih rizika.
"Ponekad su trudnice nepovjerljive i često se pitaju zašto su uopće upućene na još jedan dodatni pregled i koja je uopće svrha tog detaljnog pregleda srca fetusa ili su pak u strahu da je njihov liječnik 'nešto' posumnjao u pregledu, a nije rekao što je točno vidio i što ga je zabrinulo. Pojasnim im tada da je prenatalna dijagnostika iznimno važna jer ćemo nakon detaljnog pregleda srca biti sigurni i spremni pravovremeno osigurati idealne uvijete za porod i skrb djeteta u tercijarnom centru, unaprijed pripremiti multidisciplinarni tim stručnjaka, i svesti rizik mogućih komplikacija i lošeg ishoda na najmanju moguću mjeru", istaknula je.
U slučaju da se tijekom pregleda dijagnosticira srčana mana ploda na vrijeme je moguće započeti liječenje lijekovima koji sprječavaju nepovoljne promjene u cirkulaciji i osiguravaju dobru opskrbu kisikom.
"U trenutku kad se pupčana vrpca prekine, a time i dotok krvi i kisika preko posteljice, dijete započinje spontano disanje i promjena dotoka krvi u cirkulaciji se u potpunosti mijenja što kod složene srčane greške pogoršava kliničko stanje i može doći do smrtnog ishoda. Zato uvijek savjetujem trudnicama da na prenatalnu dijagnostiku gledaju kao na saveznika, a ne na prijetnju – jer upravo ona donosi veću sigurnost i omogućava pravovremenu pripremu za prihvat djeteta sa srčanom greškom", naglasila je dr. Lulić Jurjević.
Teški razgovori
Izreći tešku dijagnozu na glas nikada nije lako. To je nešto na što se, ispričala nam je dr. Lulić Jurjević, nikada ne naviknete.
"Emotivno su osobito zahtjevni trenutci kada spoznam da dijete ima kompleksnu srčanu grešku. U toj situaciji preplavi me osjećaj koji je uvijek jako težak i zabrinjavajući. Još uvijek trudnica ne zna što ja vidim, obično nešto veselo priča ili ležerno leži ili pak prati govori li nešto moj izraz lica . Tada istovremeno dok detaljno pregledavam srčane strukture razmišljam kako ću joj najbezbolnije i najiskrenije reći da nije sve u redu sa srcem njenog djeteta".
Istaknula je kako joj je uvijek teško započeti razgovor jer proživljava emocije s roditeljima, ali im opet želi pružiti podršku mir i sigurnost.
"Bitno mi je zadržati profesionalnu jasnoću, ali i suosjećanje – razumijem i dijelim roditeljsku brigu i tugu, jer bez emocija i iskrenosti ne mogu graditi povjerenje, osjećati empatiju i razumijevanje", pojasnila je.
Spašavanje života
Upravo tako fetalna ehokardiografija spašava živote. Pregled se može napraviti već oko 16. – 18. tjedna trudnoće, a najčešće se radi između 20. i 22. tjedna jer je tada srce, iako tek veličine kovanice jednog eura, moguće jasnije i preciznije prikazati.
"Idealno razdoblje za pregled, kada se strukture srca najjasnije vide, jest između 26. i 28. tjedna trudnoće. Pregled je moguće učiniti i kasnije, sve do poroda, ali kako trudnoća odmiče, prostor u maternici postaje sve manji, razvijene kosti stvaraju sve veće sjene, smanjuju rezoluciju, a i položaj bebe i posteljice dodatno mogu otežavati preglednost. Zato je najbolje odabrati vrijeme kada je srce dovoljno razvijeno, a još uvijek lako dostupno za kvalitetan kardiološki pregled", istaknula je dr. Lulić Jurjević.
Pojasnila nam je kako jasan prikaz struktura omogućava da se roditeljima mogu dati detaljne informacije o vrsti srčane greške, a perinatolozi i neonatolozi imaju dovoljno vremena pripremiti sve preduvjete za porod djeteta s kompleksnom srčanom greškom.
Tim stručnjaka
U tom slučaju cijeli tim liječnika sastavljen od pedijatrijskih kardiologa, ginekologa i perinatologa uz podršku pedijatara intenzivne medicine i kardijalnih kirurga čini sve što je u njihovoj moći kako bi spasio život djeteta.
"Još dok je dijete u maternici prave se planovi i osmišljava ovisno o vrsti srčane greške, mogućim komplikacijama i rizicima vrijeme i mjesto poroda, intenzivna skrb, konzervativno ili pak invazivno liječenje te hitni ili manje hitni kirurški zahvati. Svaki od stručnjaka u timu ima svoje važno mjesto u lancu, a tako multidisciplinarno udruženi, trudnici i djetetu pružaju potpuna skrb", pojasnila je dr. Lulić Jurjević.
Liječnici u cijelom procesu spašavanja života ne smiju zaboraviti roditelje koji su u brizi, strepnji i strahu.
"Tim stručnjaka tijekom trudnoće mora imati i naći vrijeme i objasniti roditeljima o kakvoj se vrsti srčane greške radi, njenoj složenosti, mogućim rizicima i komplikacijama, mogućnostima liječenja, vrsti kirurškog liječenja koji će uslijediti te prednostima koje je donijela pravovremena dijagnoza i pripremljenost cijelog tima stručnjaka koji će brinuti i liječiti njihovo dijete".
Podrška roditeljima
Kako nam je kazala dr. Lulić Jurjević, važno je približiti roditeljima da fetalna kardiologija nije ništa strašno – pregled je siguran, bezbolan i ne šteti djetetu, a prednosti koje se postižu pregledom, odnosno pravovremenim otkrivanjem eventualne anomalije na srcu, su velike. To je jedini način da se potencijalni problemi otkriju na vrijeme i da dijete dobije najbolju moguću skrb.
Reakcije roditelja nakon saznanja dijagnoze su različite, ali svima je teško prihvatljiva spoznaja da građa srca njihovog djeteta nije potpuno uredna.
"Često mi kasnije kažu da se prvog razgovora gotovo i ne sjećaju: vidjeli su moje lice i usta koja se otvaraju, ali mozak nije mogao percipirati, razumjeti i čuti informacije od jačine šoka. Upravo zato prvi susret nastojim pojednostaviti, olakšati i pustiti da emocije odrade svoje. Tek kada šok malo prođe, u narednim danima, razgovor postaje puno lakši i roditelji tada mogu razumjeti sve prednosti ranog otkrivanja srčane greške i sprječavanja komplikacija koje bi se dogodile po porodu u slučaju da nije bila prepoznata anomalija", navela je dr. Lulić Jurjević.
Istaknula je kako kroz trudnoću postaju saveznici te zajedno diskutiraju o kontrolnom nalazu, praćenju rasta, poboljšanju ili pogoršanju nalaza te dijele brige i nade.
"Nerijetko se razvije i prijateljski odnos, jedni smo drugima podrška i veća sigurnost. Tijekom trudnoće i nakon poroda ostajemo u kontaktu, dostupni za pitanja ili nedoumice, jer je važno iskomunicirati sve roditeljske brige i dileme i objasniti im i olakšati koliko se može trenutačna stanja te daljnje postupke koje će zahtijevati određena srčana greška".
Borba za život
Zajedno, liječnici i roditelji, svim snagama bore se za život djeteta. Na naše pitanje postoje li slučajevi u kojima roditelji, nakon saznavanja dijagnoze, razmatraju prekid trudnoće dr. Lulić Jurjević nam je kazala kako je cilj fetalne ehokardiografije omogućiti što bolji ishod za dijete i majku, a ne voditi do prekida trudnoće.
"Nitko od nas ne može i ne smije biti u poziciji biranja i određivanja tko će, kako i koliko živjeti, a tko ne. UZV pregled nije alat eliminacije, on je pomoćno sredstvo kojim možemo otkriti vrstu srčane greške, pratiti hemodinamiku i pripremati optimalne preduvjete za porod djeteta sa složenom anomalijom", naglasila je.
Dr. Lulić Jurjević je ustvrdila kako je medicina danas toliko napredovala da se gotovo sve srčane greške mogu operirati. Rizik, naravno, postoji.
"Naša odgovornost je pružiti roditelju istinitu, potpunu i razumljivu informaciju, ali pravo na život mora biti prvi izbor kroz optimalnu medicinsku skrb. Roditeljima često nastojim približiti misao da mi nikada u životu nemamo potpunu kontrolu niti jamstvo. Dijete rođeno potpuno zdravo može kasnije oboljeti, primjerice od leukemije, ili nesretno nastradati".
"Svako dijete zaslužuje priliku"
Ponekad je prva dijagnoza zaista teška, a ishod potpuno nepredvidiv, no dr. Lulić Jurjević smatra kako svako dijete zaslužuje priliku.
"Uvijek naglašavam važnost života. Dijete kojemu se pruži prilika, uz medicinsku pomoć i ljubav roditelja, može imati ispunjen i sretan život – i to je vrijednost koju nikakva dijagnoza ne može oduzeti. Važnost fetalne ehokardiografije nikada nije odmoći, nego pomoći. Cilj je da budemo na vrijeme – ne prije vremena – i da se što bolje pripremimo na sve što trudnoća i porođaj mogu donijeti".
Naglasila je kako i postoje slučajevi u kojima, usprkos napretku medicine, nema pomoći. Trenutaka kada je tragičan ishod zaista neizbježan.
"Tada ostaje činjenica da smo se borili za život, dali sve od sebe što smo mogli, ništa nismo prepustili slučaju, no ishod nas nadilazi i protiv više sile uvijek možemo i izgubiti bitku".
Kroz njezinu ordinaciju u posljednjih 15-ak godina prošle su tisuće trudnica i njihovih obitelji. Kroz sve te godine rada, neke priče imale su sretan, a neke manje sretan završetak.
Mladi, zdravi ljudi
Ono što dr. Lulić Jurjević "gura" naprijed u cijelom ovom procesu su oni pozitivni primjeri beba koje su danas izrasle u odrasle ljude.
"Posebna je radost kada ti nakon puno godina ušeta u ambulantu zgodan, razvijen mladić ili djevojka, pozdravi te, predstavi se i shvatiš da je to nekada bio onaj fetus s kompleksnom srčanom greškom za kojeg ni sam tada nisi znao kako će sve na kraju završiti. Unatoč brojnim operacijama, komplikacijama i neizvjesnostima izrastao je u zdravu i ispunjenu osobu, bez ikakvog ili manjeg ograničenja u životu. To su trenutci koji ispunjavaju posebnom radošću i zahvalnošću zbog pobjede života", ispričala je.
Posebno ju emotivno dirnu i svi roditelji velikog srca čija je borba za život njihovog novorođenog ili malog djeteta kratko trajala, a koji osjećaju zahvalnost što su i taj kratki vijek svoga djeteta živjeli s njim, s nevjerojatnom snagom, strpljivošću i ljubavlju.
"Takvi susreti ostaju urezani za cijeli život i podsjećaju me da u ovoj struci nije riječ samo o medicini, nego i o ljudskosti, povjerenju i zajedničkom hodu kroz nepredvidljive trenutke života. Takva iskustva, kako kažu roditelji, učinila su ih jačima i zahvalnijima", navela je dr. Lulić Jurjević.
