Medicinska sestra iz Mostara Amila Zukić nakon 14 mjeseci privremenog pristupa terapiji za akutnu intermitentnu porfiriju ponovno je ostala bez osiguranog liječenja. Iako joj je terapija omogućila gotovo normalan život, danas nema ni odobrenje ni naznaku da će joj liječenje biti nastavljeno.
Nadležne institucije, unatoč dopisima i molbama, zasad ne nude konkretno rješenje.
Amila boluje od akutne intermitentne porfirije, rijetke genetske bolesti koja se očituje kroz jake bolove, neurološke simptome i iscrpljujuće napade. Kontinuirana terapija jedina je preventivna mjera koja može spriječiti pogoršanje bolesti.
Bez nje, svaki novi napad nosi rizik trajnog oštećenja zdravlja ili smrtnog ishoda.
Problem dodatno otežava činjenica da se terapija ne nalazi na listi odobrenih lijekova, a u Federaciji BiH ne postoji zakon koji sustavno regulira prava oboljelih od rijetkih bolesti. Zbog visokih troškova liječenja pacijenti su često prepušteni sami sebi.
Zavod zdravstvenog osiguranja Federacije BiH u ranijim je objavama naveo kako su deseci milijuna KM izdvojeni za liječenje rijetkih i teških bolesti, uz poruku da „solidarnost mora biti trajna“. Međutim, u praksi Amila i drugi pacijenti još uvijek nemaju osiguranu životno važnu terapiju.
Stručnjaci i udruženja pacijenata godinama upozoravaju da u FBiH ne postoje registri oboljelih, niti zakon o rijetkim bolestima, što dodatno usporava procese i odgađa liječenje.
Jedino održivo rješenje, ističu, jest da Ministarstvo zdravstva putem Fonda zdravstvenog osiguranja i Fonda solidarnosti osigura kontinuiranu nabavu terapije kroz zdravstveni sustav.
Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se 28. veljače 2026. godine. Procjenjuje se da više od 300 milijuna ljudi u svijetu živi s nekom od rijetkih bolesti.
U Bosni i Hercegovini nijedan entitet nema registar oboljelih niti poseban zakon koji bi sustavno regulirao njihovo liječenje. Time ostaje otvoreno pitanje – koliko oboljelih ima i kako ostvaruju svoje pravo na zdravstvenu zaštitu.
Za Amilu, vrijeme za čekanje istječe.
