Petnaest dječaka u FBiH čeka terapiju za bolest koja postupno uništava mišiće

Udruga za Duchenneovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini apelirala je na nadležne institucije da za 15 dječaka u Federaciji BiH, oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije (DMD), hitno osiguraju terapiju lijekom Givinostat, koji može usporiti napredovanje bolesti.

Kako se navodi u priopćenju Udruge, borba roditelja i Udruge za pokretanje i okončanje postupka odobravanja posebnog programa financiranja ovoga lijeka traje već sedam mjeseci.

"U tom razdoblju upućeni su brojni zahtjevi, urgencije i dopisi Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH i drugim nadležnim institucijama, ali do danas nije donesena konačna odluka. Udruga još jednom poziva Federalno ministarstvo zdravstva, Vladu Federacije BiH i sve nadležne institucije da bez daljnjeg odgađanja okončaju postupak i omoguće dostupnost lijeka Givinostat svoj djeci koja ispunjavaju medicinske kriterije", navodi se u priopćenju.

Duchenneova mišićna distrofija jedna je od najtežih i najagresivnijih rijetkih genetskih bolesti. Uzrokuje postupno propadanje mišića, zbog čega dječaci s vremenom gube sposobnost hodanja, samostalnog kretanja i obavljanja svakodnevnih aktivnosti.

Kako bolest napreduje, zahvaća i dišne te srčani mišić, što dovodi do životno ugrožavajućih komplikacija i, nažalost, preranog gubitka života.

"Givinostat je prva terapija koju ova djeca imaju na raspolaganju. Dosad nisu imala nijednu terapijsku mogućnost koja usporava tijek njihove bolesti. Godinama su bila prepuštena sama sebi dok je bolest neumoljivo napredovala. Vrijeme je najvažniji čimbenik. Svaki mjesec čekanja znači nepovratan gubitak mišićne funkcije koju nijedna terapija poslije ne može vratiti. Zbog toga odgađanje donošenja odluke ima izravne posljedice na zdravlje i budućnost djece koja čekaju terapiju", poručili su iz Udruge za Duchenneovu mišićnu distrofiju u BiH.

Istaknuli su kako to nije političko pitanje, nego pitanje prava djece na pravodobno liječenje, dostojanstven život i jednaku priliku za budućnost.