Roditelji djece s Duchenneovom distrofijom traže hitno uvrštavanje terapije na listu lijekova

Predstavnici Udruge za Duchenneovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini danas su na konferenciji za novinare u Sarajevu zatražili od nadležnih institucija žurno uvrštavanje inovativne terapije za liječenje Duchenneove mišićne distrofije na listu lijekova Posebnog programa Fonda zdravstvenog osiguranja Federacije Bosne i Hercegovine.

Rijetka bolest

Predsjednik Udruge Mustafa Handžić, koji je ujedno i roditelj djeteta s tom dijagnozom, istaknuo je kako obitelji svakodnevno vode tešku borbu s bolešću, ali i s administrativnim preprekama.

Duchenneova mišićna distrofija, DMD, kako je pojasnio, rijetka je, genetska i progresivna neuromišićna bolest od koje obolijevaju dječaci. Bolest uzrokuje postupno propadanje i slabljenje mišića, a prvi simptomi najčešće se pojavljuju u ranom djetinjstvu kroz otežano hodanje, često padanje i slabost mišića.

"Bez odgovarajuće terapije, djeca vrlo rano gube sposobnost samostalnog kretanja, a neliječena bolest vremenom zahvaća vitalne organe, srčane te dišne mišiće. Zato vrijeme igra ključnu ulogu u liječenju", istaknuo je Handžić, dodajući kako djeca u Federaciji Bosne i Hercegovine i dalje čekaju terapiju koju već primaju njihovi vršnjaci u regiji.

Roditelji traže rješenja

Amela Mušić iz Cazina, majka dvojice dječaka oboljelih od te bolesti, podijelila je osobnu priču o suočavanju s dijagnozom i svakodnevnim izazovima.

"Mišićna distrofija nije samo dijagnoza, to su svakodnevni strah, neizvjesnost i borba za dostojanstven život naše djece", kazala je Mušić.

Naglasila je kako roditelji ne traže sažaljenje, već konkretna rješenja i potporu sustava.

Udruga za Duchenneovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini predstavila je i kampanju podizanja svijesti o ovoj rijetkoj, genetskoj i progresivnoj bolesti, koju provodi uz potporu poznatih javnih osoba.