Svjetski dan plućne hipertenzije: Lijekovi postoje, ali nisu svima dostupni
Svjetski dan plućne hipertenzije obilježava se 05. svibnja. Tim povodom Udruga građana oboljelih od plućne hipertenzije "Dah" u Bosni i Hercegovini svake godine organizira nekoliko aktivnosti kojima nastoje podići svijest bh. javnosti o ovoj rijetkoj i neizlječivoj bolesti krvnih žila pluća.
Udruga "Dah" članica je europske Asocijacije oboljelih od 2014. godine i aktivni je sudionik obilježavanja ovog događaja s ciljem podizanja svijesti o bolesti, ali i o položaju u kojem se nalaze oboljeli u našoj zemlji.
"Na polju podizanja svijesti učinili smo veliki pomak u odnosu na stanje kada smo započinjali ovu našu priču, zahvaljujući prije svega našoj upornosti, ali i razumijevanju i podršci medija", istaknuli su iz udruge.
Obilježavanje Svjetskog dana plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini ove godine podrazumijeva nekoliko događaja u kojima sudjeluju sve generacije.
"Najmlađi svoj doprinos daju putem crteža vezanih za simptome bolesti ili aktualnu kampanju, dok stariji uglavnom sudjeluju kroz sportske događaje vrijedne truda, ali i pažnje", - ističe Vera Hodžić, osnivačica i predsjednica Udruge i dodaje kako su ponosni na sve što su učinili posljednjih godina uz veliku pomoć i podršku rekreativnih i profesionalnih sportaša, sportskih i prosvjetnih djelatnika, ali i najmlađih kod kojih je već uvelike razvijena empatija za oboljele, što je za njih bio poseban izazov.
Uz dugogodišnji uspješan rad na podizanju svijesti, članovi i aktivisti ove Udruge kontinuirano rade i na poboljšanju položaja oboljelih od teške plućne hipertenzije. Na tom putu nailaze na mnoge prepreke uvjetovane raspoloživim sredstvima u entitetskim i kantonalnim proračunima i razumijevanjem ovog ozbiljnog problema od strane donositelja odluka u Bosni i Hercegovini.
"Naša borba za dah traje godinama, i to ne samo fiziološka, nego i administrativna. Ustrajni smo u borbi za bolji položaj oboljelih jer drugog načina za preživljavanje s ovim teškim oboljenjem nemamo. Čini nam se da smo prepušteni sami sebi, što uopće nije dobro kako za nas, tako ni za cijelo društvo. Plućna hipertenzija ne bira, dolazi iznenada, bez obzira na godine, rod, spol, mjesto življenja. Danas govorimo o nama, sutra će to biti netko drugi, ali svi trebamo adekvatnu medicinsku njegu i zaštitu, kao i odgovarajuće terapije", - ističe Hodžić.
S obzirom na to da se radi o rijetkoj bolesti, lijekovi su u pravilu skupi, ali, nažalost, i nedostupni svim PH pacijentima u Bosni i Hercegovini.
Kutija lijeka početne terapije sada košta oko 360 KM na mjesečnoj razini, dok suvremenije terapije variraju cjenovno u rasponu od nekoliko tisuća konvertibilnih maraka.
Najskuplje su biološke, inovativne terapije koje su zasad samo san ovih pacijenata jer se njihove cijene kreću i preko 10.000 eura mjesečno.
"Zbog našeg vrlo lošeg i teškog položaja, koji se razlikuje ovisno o mjestu življenja, važno je istaknuti da se u svijetu koristi 15 vrsta lijekova za držanje plućne hipertenzije pod kontrolom, dok se kod nas propisuju samo četiri, a od ta četiri lijeka samo se dva nalaze na različitim listama lijekova koji bi trebali biti dostupni svim PH pacijentima u Bosni i Hercegovini. Ovakva situacija rezultirala je idejom o održavanju Konferencije posvećene plućnoj hipertenziji u BiH, na kojoj bi predstavnici vlasti, predstavnici medicinske struke i pacijenti otvoreno razgovarali o mogućim rješenjima za dobrobit PH pacijenata u BiH. Ideju polako provodimo u djelo, jer u mjesecu u kojem obilježavamo Svjetski dan plućne hipertenzije imamo namjeru i održati Konferenciju na tu temu. Za sada mogu samo reći da je Konferencija planirana za 15.05.2026. godine", najavila je Vera Hodžić događaj od kojeg PH pacijenti u našoj zemlji mnogo očekuju i dodala:
"Nedopustivo je da PH pacijenti žive u istoj državi, boluju od iste bolesti, trebaju iste ili slične lijekove koji nisu svima jednako dostupni. Dok smo živi borit ćemo se da takvo stanje promijenimo."
