Osobe oboljele od epilepsije u Bosni i Hercegovini suočavaju se s ozbiljnim problemima, od nedostatka lijekova i dugog čekanja na preglede do stigme, diskriminacije i nedovoljne informiranosti javnosti, poruka je sudionika simpozija "Epilepsija preko granica - Globalna studija potreba u području epilepsije: dijalog o politikama i multisektorska suradnja", koji se danas održava u Sarajevu.
Simpozij okuplja domaće i međunarodne stručnjake iz područja neurologije, javnog zdravstva, obrazovanja, socijalne zaštite, ljudskih prava i javnih politika. Cilj je unaprijediti položaj osoba koje žive s epilepsijom kroz multisektorsku suradnju i donošenje održivih institucionalnih rješenja.
Izvršna direktorica Centra za epilepsiju - ogranak Međunarodnog biroa za epilepsiju za BiH Dženana Rustempašić kazala je uoči početka simpozija kako su rezultati, između ostalog, ukazali na potrebe koje osobe s epilepsijom ne mogu ostvariti, a to su pristup medicinskoj skrbi, odgovarajući pristup lijekovima, zatim nepoznavanje same epilepsije, stigma i diskriminacija prema osobama s epilepsijom.
"Pokušavamo izraditi strategiju koja će obuhvatiti osnivanje sigurnih škola u kojima će profesori i nastavnici biti educirani o tome kako postupati s djecom ako tijekom nastave dobiju napadaje", pojasnila je Rustempašić.
Pacijentima u Goraždu određeno razdoblje uopće nije bila dostupna Keppra, jedan od osnovnih lijekova koji nije na esencijalnoj listi, tako da oboljeli nemaju pristup njemu.
Direktorica Centra istaknula je kako je poražavajuće koliko se o epilepsiji i dalje malo govori u BiH, unatoč brojnim problemima s kojima se pacijenti svakodnevno suočavaju. Kao ilustraciju navela je iskustvo predstavnice Veleposlanstva Slovenije u BiH, koja zbog otežanog pristupa terapiji u našoj zemlji svaka dva mjeseca odlazi u Sloveniju kako bi podignula potrebne lijekove.
Posebno je upozorila na situaciju u Goraždu, gdje pacijentima određeno razdoblje nije bio dostupan lijek Keppra, jedan od osnovnih antiepileptika koji se ne nalazi na esencijalnoj listi. Zbog takvih propusta, kako je naglasila, mnogi oboljeli ostaju bez kontinuiteta terapije i odgovarajuće zdravstvene zaštite.
Osim navedenih problema, kao ključne izazove izdvojila je i nedostatak medicinskog kadra, posebno epileptologa, kao i otežan i spor pristup liječnicima, zbog čega pacijenti često ne mogu na vrijeme dobiti potrebnu dijagnozu, terapiju i stručnu potporu.
"Imate zakazane termine za četiri, pet mjeseci upravo zato što nemamo dovoljno kadra. Osim toga, postoji medicinski pristup gdje se samo propisuju lijekovi. Ne postoji neki holistički pristup kojim bi se tretirale mentalne poteškoće, depresija, anksioznost, koje osobe s epilepsijom obično imaju zbog stigme te zbog nuspojava lijekova koje uzimaju", naglasila je Rustempašić.
U tom kontekstu ocijenila je kako je potreban holistički globalni multisektorski pristup kako bi se pomoglo oboljelima od epilepsije da žive dostojanstvenim životom, imaju mogućnost zapošljavanja, da se mogu sigurno kretati u prometu, da budu sigurni na ulicama, a potrebno je i širiti znanje o tome što je epilepsija, kako pružiti prvu pomoć te na koji način razbiti stigmu i diskriminaciju prema oboljelima od epilepsije.
"Trebamo što više javnih kampanja kako bi se sve to saznalo i, naravno, suradnju s Ministarstvom zdravstva i ljekarnama, kako bi bili omogućeni odgovarajući tretmani i lijekovi", kazala je Rustempašić, uz zaključak kako je osviještenost u BiH, kada je riječ o epilepsiji, na vrlo niskoj razini.
Poseban fokus današnjeg simpozija je pokretanje Nacionalne strategije o epilepsiji, kao platforme za unapređenje javnih politika i zaštitu prava osoba s epilepsijom u Bosni i Hercegovini i regiji.
Tijekom događaja bit će predstavljeni rezultati Globalne studije o potrebama osoba s epilepsijom, međunarodne dobre prakse, kao i inicijativa za razvoj strateških politika. Globalna studija provedena je u 15 zemalja svijeta, a izradio ju je Međunarodni biro za epilepsiju.