Vlada FBiH odobrila skupocjeni lijek za Amilu Zukić iz Mostara

Vlada Federacije BiH usvojila je danas na hitnoj sjednici, održanoj telefonskim putem, Informaciju Federalnog ministarstva zdravstva o rješavanju problema vezanih uz osiguranje terapije za liječenje pacijenta oboljelog od akutne intermitentne porfirije u FBiH, te načinu financiranja terapije. U Informaciji Ministarstva je navedeno da se radi o Amili Zukić pacijentici iz Mostara.

Vlada je zaključkom zadužila Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH da nabavku lijeka Givosiran za pacijenta iz Mostara u iznosu od 59.278,96 KM (30.308,85 eura) mjesečno, ili 711.347,49 KM (363.706,20 eura) za 12 mjeseci, financira iz Tekuće rezerve Zavoda za 2024. godinu. Također, zaključeno je da će Vlada iz Tekuće rezerve Budžeta FBiH za 2024. godinu osigurati ova sredstva za pokriće nabavke lijeka, a koja će se doznačiti Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, na ime pokrića tekuće rezerve.

Pročitajte još

Mlada Mostarka koja boluje od rijetke bolesti još uvijek čeka terapiju

Federalno ministarstvo financija obvezano je da za narednu sjednicu Vlade FBiH pripremi Odluku o izdvajanju sredstava iz Tekuće rezerve Budžeta FBiH za 2024. godinu radi realizacije ovog zaključka. Za realizaciju su zadužena federalna ministarstva zdravstva i financija, te Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, svako u okviru svoje nadležnosti.

U Informaciji Federalno ministarstvo zdravstva navodi da je indicirano hitno započeti terapiju lijekom Givosiran, s obzirom da se radi o refraktornoj porfiriji, bolesti koja ugrožava život. Istaknuto je da je život bolesnika direktno ugrožen ukoliko se bolest ne liječi.

Federalno ministarstvo zdravstva napominje i da je krajem protekle godine započelo aktivnosti na izradi sistemskih rješenja problematike rijetkih bolesti u Federaciji BiH. Dodaje se da se prvi put u FBiH, a što je ugrađeno i u Program rada Ministarstva za 2024. godinu, pristupa izradi zakonskog rješenja o rijetkim bolestima koji će, shodno podijeljenim nadležnostima, normirati registraciju, evidenciju i financiranje liječenja pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.

Amila je mlada samohrana majka kojoj se život promijenio preko noći kada je nakon dužih ispitivanja i testiranja, u Zagrebu napokon saznala svoju dijagnozu koja će ju pratiti do kraja života - akutna intermitentna porifirija.

To je bolest koja pogađa jednu od skoro 100 tisuća osoba, a prema dostupnim informacijama trenutačno je jedina osoba u Bosni i Hercegovini s takvom dijagnozom.

Akutnu intermitentnu porfiriju karakteriziraju napadi koji se događaju u intervalima i na njih nije moguće utjecati. Kada se dese, pacijenti se suočavaju s neizdrživim bolovima u trbuhu i ekstremitetima, gubitkom svijesti, generalnim slabljenjem mišića, pa nerijetko završe na respiratoru uslijed nemogućnosti samostalnog disanja. U najtežim napadima dolazi do paralize i kome.