U BiH se obilježava svjetski Dan rijetkih bolesti
Posljednjeg dana veljače svake godine se obilježava svjetski Dan rijetkih bolesti. Kampanja ''Upoznaj rijetke'' ima zadatak da informira o postojanju rijetkih bolesti na području BiH i regije, podigne svijest o ovim oboljenjima, te potakne kod pojedinaca razmišljanja i poziv na aktivnosti koje mogu sami provesti kako bi svojim sugrađanima olakšali liječenje i integraciju u društvo.
''Izazovi u liječenju su različiti, različito se doživljajvaju, podnose i prevazilaze. Prevazilaženje zavisi od brojnih faktora, na primjer socijalnog statusa obitelji, okruženja, podrške, mentalne i fizičke snage pacijenta. Jedan od izazova je kada je pacijent ovisan o stalnoj hospitalizaciji. Takva situacija poremeti život pacijentu, ali i obitelji pacijenta i sve dok je tako svakodnevni život je izazovan i težak. Kućna liječenja su nešto lakša. S druge strane, materijalni izdaci predstavljaju veliki izazov također. Fond u Republici Srpskoj snosi troškove lijekova i liječenja za većinu rijetkih bolesti, osim za novije lijekove i skupe terapije. Osim toga, to nisu jedini izdaci – često su to odlasci u inozemstvo, rehabilitacije. Saznanje da postoji način (iz)liječenja, a ne možete da dođete do lijeka je zapravo najteže i najteže se prevazilazi'', istaknula je Biljana Kotur ispred Saveza za rijetke bolesti RS
''Ključna stvar kod prevazilaženja prepreka u dijagnostici i liječenju rijetkih bolesti je stalni kontakt sa specijalizovanim laboratorijama širom svijeta i kontinuirani timski rad niza specijalista. Samo dobro objedinjeni rezultati mogu da doprinesu dobroj dijagnostici. Naravno, ogromna nam je olakšica što je pristup podacima i kontakt kolega širom svijeta olakšan putem Interneta, a ohrabruje činjenica da se svaki dan sve više lijekova za upravo ove grupe pacijenata registrira'', rekla je dr. Mensuda Hasanhodžić, specijalista za rijetke bolesti u Federaciji BiH, voditeljica Ambulante za medicinsku genetiku sa genetičkim savjetovanjem i Odjeljenja za medicinsku genetiku i rijetke bolesti metabolizma na Klinici za dječije bolesti Univerzitetskog kliničkog centra u Tuzli.
7 000 oboljenja u svijetu klasificirano je kao rijetke bolesti, a 300 milijuna ljudi vodi bitku svaki dan. Bosanskohercegovački pacijenti svakodnevno se suočavaju sa izazovima liječenja, dugog dijagnostičkog puta, stigmatizacijom i diskriminacijom. Pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti dio su naše zajednice, a da toga nismo ni svjesni. Kampanja šalje jedinstvenu poruku :
''Ako upoznaš, dati ćeš glas onima čiji se glas slabo čuje, dati ćeš snagu onima kojima je prijeko potrebna, naučiti ćeš druge da rijetki trebaju sva prava, kao i većina. Upoznaj rijetke!''
Podići svijest i pomoći sugrađanima u njihovoj svakodnevnoj životnoj borbi dužnost je svakog pojedinca. To možete uraditi putem najvećeg ''oglašivača'' na svijetu – društvenih mreža koristeći #RareDisaseDay ili poslati poruku ''Rijetki su snažni. Rijetki su ponosni. Rijetkih je mnogo. Rijetki su svuda oko nas.''
Podršku možete iskazati dijeljenjem oficijelnih vizuala i animacija kampanje, te pozivanjem svoje zajednice da se pridruže nesebičnom činu podrške.
