Svjetski dan plućne hipertenzije: Oboljeli u BiH i dalje bez osnovnih lijekova
Svjetski dan plućne hipertenzije (WPHD) obilježava se 5. svibnja. Tim povodom će članovi Udruge građana oboljelih od plućne hipertenzije "Dah" – u Bosni i Hercegovini biti dio humanitarne utrke "Trčimo za DAH" u organizaciji Udruge "Dečki u plavom" koja će biti održana u okviru 6. Sarajevskog maratona, 10. 5. 2025. godine. Na ovaj način stvorena je sinergija između zdravih i bolesnih osoba vrijedna pažnje, što daje poseban pečat ovogodišnjem obilježavanju WPHD 2025. u našoj zemlji.
Lijekovi nisu dostupni svim pacijentima
Za plućnu hipertenziju nema lijeka, postoje samo lijekovi koji bolest drže pod kontrolom kako ne bi došlo do pogoršanja i progresije. U Udruzi "Dah" ističu da je najtužnije to što ti lijekovi nisu dostupni svim PH pacijentima u Bosni i Hercegovini. Zbog te činjenice je i osnovana Udruga kako bi se svi pacijenti zajedno borili da lijek bude dostupan svim oboljelima.
"Živimo u istoj državi, bolujemo od iste bolesti, trebamo istu terapiju, ali jedni pacijenti imaju lijek na teret entiteta ili kantona, a drugi nemaju, što ovisi o mjestu življenja. Za nas je to nestvarno, nehumano i poražavajuće. Ovo stanje doživljavamo kao ugrožavanje osnovnog ljudskog prava, prava na život, doživljavamo ga kao svojevrsnu diskriminaciju", izjavila je Vera Hodžić, osnivač i predsjednica Udruge.
U Udruzi "Dah" ističu da inzistiraju na tome da se barem najjeftiniji lijekovi za plućnu hipertenziju stave na osnovne, A liste zavoda zdravstvenog osiguranja entiteta, što bi bilo obvezujuće za cijelu Bosnu i Hercegovinu jer lijekovi trebaju i moraju biti dostupni svima. Smatraju da bi se na taj način barem malo izjednačio položaj oboljelih.
"Naši životi ovise o odlukama političara"
"Od inzistiranja da barem jedan lijek za plućnu hipertenziju treba biti dostupan svim PH pacijentima u Bosni i Hercegovini nećemo odustati jer drugu opciju nemamo. Naši životi ovise o odlukama političara koji sjede na strateškim mjestima i kreiraju zdravstvenu politiku, liste lijekova i slično, ne znajući kako bez terapija žive oboljeli od plućne hipertenzije", dodaje Hodžić.
Povodom Svjetskog dana plućne hipertenzije oboljeli ističu i hitnu potrebu za većom sviješću, ranom dijagnozom i pravednim pristupom specijaliziranoj medicinskoj pomoći. Kao rijetka kardiopulmonalna bolest, plućna hipertenzija zahtijeva liječenje u stručnim centrima kako bi se osigurala optimalna njega. Posljednjih godina, nove terapije u svijetu ne samo da su poboljšale kvalitetu života pacijenata i ublažile simptome, već su također pridonijele smanjenju smrtnosti.
"Za nas u Bosni i Hercegovini to su za sada puste želje. Bez adekvatnog liječenja i terapije, mi smo samo još jedna obespravljena i marginalizirana grupa pacijenata u ovoj državi koja je osuđena da se sama snalazi i bori za svoje živote, iako ponekad ne možemo ni disati", rekla je na kraju Vera Hodžić.
Bolest je neizlječiva
Plućna hipertenzija je rijetko oboljenje krvnih žila pluća zbog kojeg strada i srce. To je i teško oboljenje u kojem je otežan protok krvi u plućima, pri čemu se povećava pritisak na desnu srčanu klijetku. Osim otežanog disanja, konstantnog umora, niske saturacije, aritmija, bolest može dovesti do iznenadnog prestanka rada srca i smrti. Bolest je neizlječiva, ali s odgovarajućom terapijom bolesniku se može produžiti i olakšati život. Postoji pet klasa bolesti, od kojih je najrjeđa primarna plućna hipertenzija od koje boluje vrlo mali broj osoba (od 5 do 50 na milijun).
Udruga "Dah"
Udruga građana oboljelih od plućne hipertenzije "Dah" u Bosni i Hercegovini osnovana je 2014. godine i od tada do danas se bori za bolji položaj oboljelih od ove rijetke, teške i neizlječive bolesti.
O bolesti se malo zna, stoga Udruga "Dah" svakodnevno podiže i svijest o ovoj bolesti, o čemu svjedoče njihove brojne aktivnosti koje organiziraju tijekom cijele godine. Sjedište Udruge je u Zavidovićima, ali okuplja oboljele iz cijele Bosne i Hercegovine.
Trenutno je oko Udruge okupljeno 54 oboljelih osoba, od kojih su neke bez ijednog lijeka koji se koristi u održavanju bolesti pod kontrolom.
