Otvoreno pismo Vladi HNŽ-a: Zamijenite fotelje invalidskim kolicima ZZO-a

''Zašto nas tjerate iz ove države? Zašto nam ne dozvoljavate da njegujemo našu djecu, okupirajući nas ovim problemima? Zašto naša djeca nemaju život dostojan osobe sa invaliditetom?'' naveli su u otvorenom pismu Roditelji djece s invaliditetom u Hercegovačko-neretvanskoj županij.

Ogorčeni statusom i načinom na koji se tretiraju od strane institucija, opisali su situaciju iz kuta roditelja djece s invaliditetom u našoj županiji, te zatražili od Vlade HNŽ-a hitno razmatranje i mienjanje nekih zakonskih stavki.

''Znate li da ukupna primanja naše djece uključujući invalidnine, tuđu njegu i ortopedski dodatak za 100% invaliditeta prve grupe iznosi 403KM? Znate li da roditelji koji su ostvarili status Roditelj-njegovatelj, sa zakonom koji je stupio na snagu 31.12.2021. godine još uvijek nije primijenjen? Barem ne sa naše točke gledišta, jer naša rješenja su JOS UVIJEK, skoro deset mjeseci od donošenja zakona samo slovo na listu papira'', napisali su roditelji u pisnu, pitajući nadležne znaju li da gdje god da se obrate od Ministarstva do Centra za socijalni rad, sljeduje ih isti odgovor ''NE ZNAMO".

Zamijenite fotelje invalidskim kolicima ZZO-a

''Pitamo vas znate li Vi? Znate li da još uvijek nismo dobili čak ni povrat sredstava, koji smo uplatili za usluge Instituta za medicinsko vještačenje? Poslije tri, četiri...osam mjeseci od izdavanja spomenutog rješenja. Ono što nas sljeduje, ono za šta imamo prava, je nedostatno, a evo procijenite i sami; Medicinska sanitarija i ortopedska pomagala koja nam Zavod zdravstvenog osiguranja refundira, kao za prvi primjer, kolica - su ništa drugo do čelična skalamerija. Ako vam to zvuci kao hiperbola, zamijenite Vaše fotelje samo jedan dan, sa ovim kolicima. Ne treba ni navoditi šta to znači za našu djecu sa skoliozom, koja je nažalost prisutna u 90% naše djece'', upitali su roditelji.

Roditelji pitaju zašto moraju po inozemstvu tražiti ortopedska i sanitarna pomagala i davati silne novce za osnovne potrebe njihove djece.

''Zašto ZZO ne refundira kupovinu i nabavku medicinskih aspiratora? Da li znate da nas iz bolnica ne otpuštaju kuci dok medicinski aspirator ne kupimo. Da je život djeteta bez toga ugrožen? O cijenama istih pomagala apsurd je i pisati. Zašto, gospodo, nemamo traheostome i gastrostome (Peg),kao sto liječnici kažu -"Otvori koji život znače. Zašto ih uopće nema ni kupiti u medicinskim trgovinama? Zašto nemamo prava na banjska liječenja, uzimajući u obzir da nemamo ni odgovarajuće fizijatre, naša djeca se bukvalno iskrivljuju zbog toga! To su osnovne potrebe naše djece'', navode roditelji dodajući da su od svega najtužnije pelene.

Tri pelene za 24 sata?!

''Po Vama su dovoljne tri pelene za period od 24 sata. TRI PELENE??? Najvažnije pitanje koje nas je dovelo do ruba i poprilično uznemirilo je zbog čega niste pokusali izmijeniti i dopuniti osnovni Federalni zakon o dječjem doplatku? Zbog čaga naša djeca ne ostvaruju pravo na dječji doplatak bez cenzusa? Zbog čega je adresa prebivališta koja po novom zakonu treba da bude usklađena za sve članove kućanstva, predstavlja uvjet za ostvarivanje prava na dječji doplatak? Neki roditelji nisu u mogućnosti da usklade adrese prebivališta, jer nismo svi vlasnici odnosno suvlasnici nekretnine'', navode ljuti roditelji u pismu.

Roditelji djece i mladih s invaliditetom, upitali su nadležne ''ima li još nešto da nam uskratite sa zakonima kojima ste nam "dali", a stavkama istih zakona "oduzeli"?''

O sufinanciranju grijanja, vrtića, pravih fizijatara, pomoći u vidu patronažnih sestara i ne mislimo. To je i za nas i za Vas realno daleko.

''Ono sto boli je to da ni ne pomišljate empatično razložiti šta znaci jedan dan, a ne godine borbe za život svog djeteta s invaliditetom. Mi našoj djeci nismo samo roditelji, mi smo medicinski radnici, njegovatelji, psiholozi, logopedi, fizijatri, maseri, dijagnostičari... Prosječan roditelj djeteta s invaliditetom ima iskustvo medicinskog tehničara sa jedinice za intenzivno liječenje. Sva je ta briga na nama. Ta briga je i Vaša, ili bi barem trebala biti, što se tiče socijalnih pitanja'', pišu roditelji pitajući nadležne hoće li poboljšati status njihove djece.

Spremni izaći pred Vladu

''Hoće li naša djeca napokon biti tema na Vašim sjednicama? Hoće Vaši socijalni radnici raditi svoj posao kako ih i sljeduje, ne ponašati se prema nama kao da smo doslovno oteti njihova lična primanja? Nekada se doima kao da rade na procenat. Šalu na stranu, samo šutiti više ne možemo. Imajte na umu da smo spremne izaći pred Vladu. Ovo nije prijetnja,o vo nije upozorenje, ovo je nas kolektivni očaj. Godima smo zanemareni. Slika nas sa našom djecom u kolicima pred Vladom prilično je sramna, zar ne?'', kažu u pismu roditelji pitajući političare zašto su njihova djeca na margini društva i ljudskog dostojanstva, zašto su teret?

''Zašto nas tjerate iz ove države? Zašto nam ne dozvoljavate da njegujemo našu djecu, okupirajući nas ovim problemima? Zašto naša djeca nemaju život dostojan osobe sa invaliditetom? U novom zakonu o dječjem doplatku ,postoji stavka zakona koja govori o diskriminaciji, koja je iz naše perspektive već sama po sebi latentna diskriminacija. Kao za sve zakon vrijedi isto, ali isto biti ne može. Nije i ne može biti isto imati dijete sa invaliditetom i dijagnozama, i imati tipično zdravo dijete. U realnosti ovo ne samo da je diskriminacija već zatezanje i uskraćivanje minimalnih potreba naše djece. Mi vas molimo da poduzmete odgovarajuće korake i možda, našim prijedlogom, pokušate po uzoru na KS, dovesti u pitanje dopune i izmjene Federalnog zakona o dječjem doplatku'', navode roditelji, smatrajući d abi bilo prikladno da barem fragmente pisma uzmu u razmatranje.