Djeca s invaliditetom – teška borba koja nikoga ne zanima

Šestogodišnji Ali jedan je od djece stopostotnih invalida prvog stupnja, potpuno ovisnih o tuđoj njezi koji novim Zakonom o materijalnoj podršci obiteljima s djecom u Federaciji više neće primati dječji doplatak u iznosu od 103 KM.

Početkom srpnja ove godine u Federaciji BiH na snagu je stupio Zakon o materijalnoj podršci obiteljima s djecom kojim je dječji doplatak izjednačen u svim kantonima. Novina u ovom propisu predstavlja to da je uveden prihodovni cenzus prema kojem se doplatak neće moći ostvariti ako bilo koji član obitelji ima primanja viša od 217 KM.

Neprilagođen zakon

Iako je Vlada Federacije kantonima dala na raspolaganje izmjenu i dopunu ovoga zakona, u Hercegovačko-neretvanskoj županiji to nije učinjeno.

''Dok je Županija davala dječji doplatak koji je iznosio 40 KM, neovisno o našem kućnom prihodu djeca invalidi primali su dječji doplatak. Međutim sada, kada je on uvećan gleda se naš kućni prihod - plaća moga muža, naknada roditelj/njegovatelj koja iznosi 540 KM i invalidnina moga djeteta od 109 KM. Sarajevski kanton ovaj zakon je prilagodilo obitelji s troje i više djece, djece s invaliditetom i djeca bez jednog ili oba roditelja, za njih nema imovinskog cenzusa'', objašnjava Alisa, majka malog Alia problem na koji su naišli roditelji djece s invaliditetom u Hercegovačko neretvanskoj županiji s novim Zakonom o materijalnoj podršci obiteljima s djecom u Federaciji.

Djeca invalidi u Hercegovačko neretvanskoj županiji, objašnjava Alisa, najviša primanja što mogu ostvariti na temelju svog invaliditeta iznose 403 KM - invalidnina od 109 KM, 270 KM pomoći za tuđu njegu i ortopedski dodatak u iznosu od 19 KM, koji inače ne pripada svima nego kome ga dodjeli Centar za medicinsko vještačenje.

Pored ovoga, od Zavoda za zdravstveno osiguranje naše županije nakon navršene tri godine života svako tri mjeseca imaju pravo na doznaku u vrijednosti od 210 KM za pelene, te djeca koja se hrane na šprice, sonde i pegove doznaku za sonde za aspiraciju i katetere u vrijednosti od 540 KM. 

Nakon toga nikad više u Cenatar za socijalni rad

''Nakon napunjene tri godine života djeteta, imate pravo doznaku za pelene u vrijednosti od 210 KM. To je dovoljno za dijete dok je u dječjim pelenama jer njih u pakiranju dođe više i jeftinije su. No problem je kada vam dijete prijeđe na pelene za odrasle. One su puno skuplje i u pakiranju ih malo dođe, tako da roditelji moraju o svom trošku kupovati dodatne pelene. 210 KM vam nije tada dovoljno za sva tri mjeseca'', objašnjava Alisa problem s kojima se susreću svi roditelji djece s invaliditetom u HNŽ-u.

Pročitajte još

Otvoreno pismo Vladi HNŽ-a: Zamijenite fotelje invalidskim kolicima ZZO-a

Također, Federalni zavod svako dvije i pol godine refundira i nabavku invalidskih kolica u vrijednosti od 3000 KM, kao i pola sredstava za nabavku respiratora čija cijena iznosi 16 000 KM pa i više. No, ističe Alisa invalidska kolica u iznosu od 3000 KM su izrazito neudobna i nekvalitetna. Ako želite za dijete bolja i udobnija kolica jer ono u njima provodi veći dio dana, potrebno je izdvojiti puno više novca.

Od Grada Mostara djeca invalidi imaju pravo na jednokratnu novčanu pomoć u iznosu do 600 KM, kao i jednokratnu novčanu pomoć Centra za socijalni rad HNŽ-a.

''U Centar za socijalnu pomoć u Mostaru išla sam samo jednom po jednokratnu novčanu pomoć. Pored činjenice da su jako neljubazni i hrpe papira koju sam im priložila nisam dobila tu pomoć iz razloga što nisu imali dovoljno sredstava u proračunu za ovu stavku. Nakon toga nikad više nisam otišla po nju'', ističe Alisa.

Troškovi veće nego privilegirane plaće

No troškovi obitelji čije dijete je invalid i do nekoliko puta su viša nego primanja onih s privilegiranim plaćama u županijama, kao i onih na višim razinama.

''Da bi vam dijete bilo otpušteno iz bolnice mora imati aspirator koji služi za čišćenje sekreta kako bi mogao disati. Najjeftiniji medicinski aspirator iznosi 500 KM, koji vrlo često i nije praktičan. Za jedan bolji aspirator roditelji nerijetko moraju izdvojiti između 900 do 1200 KM'', objašnjava Alisa.

Roditelji djece s invaliditetom primorani su kupovati opremu i dijelove za aspirator, poput sonde i katetara, koji se redovno moraju mijenjati. 

Objašnjava, mnoga djeca invalidi koriste liječničku terapiju na koju nerijetko odlazi cijeli iznos koji primaju od županije na temelju svog invaliditeta - 403 KM, pa i više.

''Događa se da ako vam se dijete razboli, s obzirom da ovi klasični antibiotici ne pomažu,liječnik prepiše antibiotik neke druge - treće generacije. Cijena tog antibiotika iznosi 1 300 KM i često ga nema u našoj zemlji pa smo primorani tražiti ga u inozemstvu. Niti to vam ne snosi Zavod'', govori da su svi ovi troškovi samo kap u moru svega onoga što je potrebno za njegu jednog djeteta invalida.

Financijsku ''muku'' ovim roditeljima dodatno zadaje i višemjesečno kašnjenje uplata za naknadu koju dobivaju kao roditelj njegovatelj.

Naime, Zakon o roditeljima njegovateljima, čija je  primjena počela 30. prosinca prošle godine kojim jednom od roditelja osoba s invaliditetom priznaje pravo na status “roditelja njegovatelja”, te omogućava mjesečnu naknada u iznosu od 540 KM (visina neto najniže plaće u FBiH), uz pripadajuće doprinose za mirovinsko-invalidsko, zdravstveno osiguranje i osiguranje za vrijeme nezaposlenosti.

Dostojanstven život

Iako je Zakon o statusu roditelj njegovatelj stupio na snagu stupio u prosincu prošle godine, ovoj kategoriji novac još uvijek nije uplaćen.

''Kad je zakon stupio na snagu odmah smo podnijeli zahtjev za ovo. Uplatili smo 80 KM za vještačenje i rečeno nam je da će nam to biti refundirano zajedno s isplatom naknade. Ništa nam još nije uplaćeno, ni troškovi vještačenja niti ijedna naknada za svih ovih deset mjeseci'', objašnjava Alisa ističući kako je ovaj zakon napravio nepravdu drugim roditeljima djece s invaliditetom jer su status njegovatelj dobili samo roditelji čija djeca su djeca invalidi najvišeg stupnja.

Položaj djece invalida u Bosni i Hercegovini daleko je ispod minimalnih standarda koji su zajamčeni EU konvencijom o pravim djeteta. Izmjena i dopuna Zakona o materijalnoj podršci obiteljima s djecom u Federaciji na razini ove županije osigurala bi barem donekle jednaka prava za svu djecu.

Roditelji djece s invaliditetom u Hercegovačko neretvanskoj županiji za svoju djecu žele samo dostojanstven život jednakih mogućnosti. 103 KM dječjeg doplatka nekome nije veliki novac, ali roditeljima djece s invaliditetom jeste.