Mostar obilježava Svjetski dan Down sindroma - 21.3.
U srijedu 21. ožujka 2012. obilježit će se Svjetski dan Down sindroma. Udruga za Down sindrom Mostar tim povodom organizira prigodno druženje i prodajni štand radova naših korisnika na 2. katu TC Piramida od 14 sati, te Vas ovim putem pozivamo da svojim prisustvom uveličate našu proslavu i date svoju podršku za prava i dobrobit naših članova.
Okupljanje osoba s Down sindromom i njihovih obitelji ima za cilj svraćanje pozornosti naših sugrađana na djecu sa Down sindromom i njihovu savršenost na malo drukčiji način, ali i potrebom za prepoznavanjem i prihvaćanjem djece sa Down sindromom u životu zajednice.
Ovo okupljanje ujedno je i prilika da se djeca i roditelji djece sa Down sindromom upoznaju sa svojim pravima, mogućnostima i novim prijateljima.
Dođite, upoznajte nas i družite se sa nama! Mi ćemo Vas dočekati sa velikim iskrenim osmijehom!!!
Udruga za Down sindrom Mostar osnovana je u veljači 2011. godine i do sada broji 20 korisnika.
Točan broj djece sa Down sindromom na području Hercegovačko-neretvanske županije nije poznat, ali zasigurno je mnogo veći od trenutnog broja korisnika. Osnovni ciljevi Udruge za Down sindrom Mostar su inkluzija osoba sa Down sindromom u sve sfere društva i to uključivanjem u redoviti vrtićki program, redovno osnovno i srednjoškolsko obrazovanje te time i mogućnost zapošljavanja osoba sa Down sindromom.
Udruga nema svoje prostorije, a kako bi se postigli što bolji rezultati u našem djelovanju jedan od važnijih koraka je omogućavanje prostora za rad Udruge i okupljanje i druženje njenih korisnika.
Ovim putem se zahvaljujemo članovima Udruge oboljelih od limfoma i leukemije "Zagrljaj" koji su nam ustupili svoje prostorije za prve sastanke.
Zahvaljujući velikom razumijevanju naše problematike od strane dekana Fakulteta prirodoslovno-matematičkih i odgojnih znanosti dr.sc. Zorana Primorca, sastanci Udruge se trenutno održavaju u prostorijama Fakulteta.
Obilježavanjem Svjetskog dana Down sindroma
- otvara se mogućnost stvaranja preciznije evidencije osoba sa Down sindromom te praćenje sindroma (uz integriranje baza podataka) na osnovu kojeg bi se stvorila realna slika veličine problema, a na temelju koje bi se mogli izrađivati javnozdravstveni programi (ili formiranje posebnog registra)
- omogućavanje kontinuirane i dostupne zdravstvene skrbi (uključiti multidisciplinarni pristup, provoditi zadane smjernice i standarde - primjerice obavezni neonatalni kardiološki pregled po rođenju djeteta sa Down sindromom)
- izrada i provođenje javnozdravstvenih programa u smislu stvaranja boljih uvjeta socijalizacije i integracije djece s Down sindromom izrada i provođenje javnozdravstvenih programa podrške roditeljima i skrbnicima
- Down sindrom primjer je jedne od kompleksnih i čestih genetskih bolesti koje zahtijevaju angažiranost kako uže (obitelj) tako i šire zajednice (društvo) te prilagodbu zdravstvenog i socijalnog sustava. Bolje razumijevanje Down sindroma važno je kako bismo osobama sa Down sindromom olakšali život i pružili im priliku da on bude potpuniji i aktivniji.
Što je Down sindrom?
Prosječno se jedno od 650 novorođene djece rađa s Down sindromom. U Bosni i Hercegovini godišnje se rodi oko 40 djece sa Down sindromom. Taj poremećaj sprječava normalan tjelesni i mentalni razvoj djeteta.
Down sindrom smatra se jednim od najčešćih genetskih odstupanja pri kojem postoji višak jednog ili dijela jednog kromosoma što uzrokuje različite probleme u psihofizičkom razvoju djeteta.
Odstupanje se očituje u tome da se tijekom diobe spolnih stanica 21. kromosom kopira tri puta, stoga je i 21. 3. simbolično odabran kao datum kada se obilježava Međunarodni dan sindroma Down.
Down sindrom pogađa sve rasne skupine i može se pojaviti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života. Postoji preko pedeset karakterističnih obilježja Down sindroma. Njihov intenzitet se razlikuje od osobe do osobe. Zdravstvene teškoće koje imaju osobe s Down sindromom vrlo su varijabilne. 30-60% osoba ima srčane greške, 20% osoba ima endokrinološke probleme (najčešće poremećaji u radu štitne žlijezde).
Osim toga, djeca s Down sindromom mogu imati neurološke poremećaje, hematološke poremećaje, poremećaje lokomotornog sustava, gastroinstestinalnog sustava, bolesti oka, bolesti usne šupljine. Kod osoba sa Down sindromom prisutno je i intelektualno oštećenje različitog stupnja.
Bez obzira koliko oboljenja ili poremećaja je prisutno, ova djeca trebaju posebnu pažnju tijekom odrastanja, različite medicinske i rehabilitacijske postupke (defektološki i logopedski tretmani, fizikalna terapija) te posebne metode učenja.
Ovaj poremećaj vrlo je kompleksan i zahtijeva veliku angažiranost cijele obitelji. Prvi put je Svjetski dan Down sindroma obilježen 2006. godine, a od ove godine su ga službeno priznali i UN.
-webp.webp)
-webp-wm.webp)
