Osobe s rijetkim bolestima ne traže privilegije, traže pravo na dostojanstven život

Savez za rijetke bolesti FBiH obilježio je danas u Sarajevu Međunarodni dan rijetkih bolesti zajedno s liječnicima, predstavnicima institucija, pacijentima i obiteljima. Razgovarali su o izazovima, rješenjima i koracima koje je u Bosni i Hercegovini potrebno poduzeti radi poboljšanja položaja te kategorije ljudi.

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH Hasmir Delić upozorio je kako Međunarodni dan rijetkih bolesti nije samo simboličan datum, nego dan kada glas oboljelih od rijetkih bolesti treba biti snažniji, vidljiviji i odlučniji.

Zajedno za vidljivost, podršku i dostojanstvo

Podsjetio je kako se ove godine Međunarodni dan osoba s rijetkim bolestima obilježava pod sloganom "Zajedno za vidljivost, podršku i dostojanstvo oboljelih od rijetkih bolesti".

Istaknuo je kako rijetke bolesti možda jesu rijetke pojedinačno, ali zajedno predstavljaju velik zdravstveni i društveni izazov. Iza svake dijagnoze stoji čovjek i obitelj koja vodi borbu s dijagnozom, terapijom i osnovnim ljudskim pravima.

"Nažalost, osobe s rijetkim bolestima u Federaciji BiH i dalje se suočavaju s dugim putem do dijagnoze, ograničenim pristupom terapijama, ponajprije inovativnim terapijama, te nedovoljno razvijenim sustavom podrške u svakom pogledu. Zato danas tražimo sustav koji će prepoznati potrebe osoba s rijetkim bolestima kroz razvoj registra za rijetke bolesti, dostupne terapije, bržu dijagnostiku i donošenje sustavnih rješenja, kako kroz zakon o rijetkim bolestima tako i kroz strategiju za rijetke bolesti", kazao je Delić .

Dodao je kako je današnji skup bio prilika, zajedno s institucijama, stručnjacima i obiteljima oboljelih, razgovarati o konkretnim rješenjima, a ne samo o problemima.

Ne traže privilegije

"Osobe s rijetkim bolestima u Federaciji ne traže privilegije. Tražimo pravo na dostojanstven život i ravnopravnost u pristupu zdravstvenoj zaštiti. Savez za rijetke bolesti u Federaciji BiH ostaje posvećen toj borbi", poručio je Delić.

Doktorica Mensuda Hasanhodžić ima dugogodišnje iskustvo u području rijetkih bolesti i jedini je medicinski genetičar u Federaciji BiH. Zastupajući struku, liječnike koji se bave rijetkim bolestima i one koji će se time baviti u budućnosti, zauzima se i za prava pacijenata jer razumije posljedice i tegobe s kojima se suočavaju zbog bolesti. Poznaje zdravstveni sustav i njegove probleme, ali i mogućnosti koje još nisu iskorištene.

"Također znam koje poteškoće za pacijente s rijetkim bolestima još nisu riješene, a mogle bi biti. Naš je put dugotrajan, već 25 godina radimo na tome, postoje rezultati, ali su nedostatni. Ako se usporedimo sa zemljama u regiji, znatno zaostajemo. Cilj nam je, a trebao bi biti i cilj svih političkih i administrativnih struktura, značajno unaprijediti to područje i u Bosni i Hercegovini", kazala je doktorica Hasanhodžić.

Potrebno je, istaknula je, više edukacije, bolja financijska sredstva i suvremeniji laboratoriji.

"Postoji niz problema koje treba rješavati, ali pokušajmo korak po korak ponuditi konkretna rješenja i prijedloge", naglasila je.

Kako je danas istaknuto, u Centru za rijetke bolesti u Federaciji, koji se bavi obradom podataka o toj kategoriji stanovništva u FBiH, registrirano je 350 upisanih dijagnoza, više od 1.000 upisanih pacijenata, dok je više od 5.000 pacijenata obrađeno.

Rijetke i "vrlo rijetke"

Rijetkim bolestima smatraju se bolesti koje pogađaju manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Postoje i „vrlo rijetke“ bolesti, kod kojih jedna osoba na 100.000 stanovnika ima tu dijagnozu. Većina bolesti utvrđuje se u ranoj životnoj dobi. Više od 72 posto rijetkih bolesti su nasljedne, dok su ostale posljedica infekcija, alergija i okolišnih čimbenika.

Posljednji dan veljače posvećen je podizanju svijesti o rijetkim bolestima i njihovu utjecaju na život oboljelih i njihovih obitelji, uz naglašavanje važnosti zajedničkih napora svih relevantnih dionika u borbi protiv rijetkih bolesti, osobito u kontekstu unaprjeđenja dijagnostike, liječenja, dostupnosti lijekova i opće podrške osobama s rijetkim bolestima.