Međunarodni dan cistične fibroze - Slavi se dolazak lijeka

Članovi Udruženja za cističnu fibrozu u BiH obilježili su danas Međunarodni dan cistične fibroze simboličnim puštanjem balona u zrak, posebno sretni što je lijek Kaftrio dostupan za pacijente u Federaciji BiH.

Radi se o lijeku koji će produžiti i olakšati život oboljelima, a na današnjem sastanku razgovarali su o sljedećim koracima za sistemsko rješenje financiranja liječenja cistične fibroze u Federaciji BiH.

Slavi se pobjeda života

Predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH Elvira Muhić kazala je novinarima da danas slave dolazak lijeka, slave pobjedu života, slave djetinjstvo i raduju se svemu onom što oboljele čeka sa novom terapijom, ali i apeliraju na nadležne organe da se već počne raditi na sistemskom rješenju finanscranja lijeka Kaftrio.

''Od ukupno 28 oboljelih, njih 18 su kandidati za lijek jer za implementaciju tog lijeka dijete mora biti starije od šest godina. Njih 18 su kandidati za taj lijek, svi oni će dobiti terapiju. Trenutna količina lijeka dostatna je za tri mjeseca. Apeliramo na nadležne organe da se već počne raditi na sustavnom rješenju financiranja lijeka Kaftrio. Da, u proračunu za 2024. godinu, imamo osiguran novac za svu djecu koja budu kandidati za taj lijek'' - kazala je novinarima.

Muhić pojašnjava da je cistična fibroza genetski nasljedna, progresivna, kronična i neizlječiva bolest. Dakle, bolest s kojom se dijete rađa i s kojom dijete umire. Kaftrio nije lijek koji će izliječiti pacijenta, ali omogućava normalno funkcioniranje organizma i zdravo odrastanje, planiranje budućnosti.

Belma Resić, majka dječaka oboljelog od cistične fibroze, presretna je i zahvalna svima koji su doprinijeli da lijek bude dostupan za oboljele od te bolesti na području Federacije BiH.

Registar oboljelih od rijetkih bolesti.

''Pošto je nabavljen lijek, na tromjesečnom nivou, neophodno je znači već danas da se planiraju sredstva za 2024. godinu, da bi djeca primala kontinuirano taj lijek odnosno da ne bi došlo do prekida upotrebe tog lijeka i da se već sad izdvajaju sredstva da bi sve zakonske procedure bile provedene na vrijeme'' - kazala je.

Radost, sa predstavnicima Udruženja i njihovim porodicama, podijelio je danas i zastupnik u Federalnom parlamentu Mirsad Zaimović. Na današnjem sastanku razgovarali su, kako je kazao, o narednim koracima koje treba da se poduzmu da bi proces nabavke tih lijekova "nastavio nesmetano teći".

''Također smo govorili, ne samo o oboljelima od cistične fibroze, nego i o oboljelima od drugih rijetkih bolesti i o načinu kako da se sustavbo riješe ti problemi s kojima se suočavaju. Trenutno se pravi registar oboljelih od rijetkih bolesti. Pokrenute su stvari sa mrtve tačke. Nažalost, kasnije nego u drugim europskim državama, čak kasnije nego i u drugom bh. entitetu. I ovo je, ja mislim, proces koji je nezaustavljiv sad kad imamo prilično dobro organizovane predstavnike tih udruženja. Imamo, s druge strane, raspoloženje dijela parlamentaraca koji će insistirati na tome, ima tu značajan broj ljudi koji će insistirati da ovo bude jedan od prioriteta kojim treba da se bave vlasti na svim nivoima u BiH'' - naglasio je.

Udruženje za cističnu fibrozu u BiH upriličilo je, na Međunarodni dan cistične fibroze, simbolično puštanje balona u zrak kao znak otpuštanja tegoba sa kojima su se dosad suočavali.