Glasaj za život: Neizvjesnost oko Liste lijekova Fonda solidarnosti i dalje traje

Inicijativa „Glasaj za život“ održala je u Sarajevu susret s predstavnicima medija na kojem su predstavljeni ključni problemi u zdravstvenom sustavu, dosadašnji rezultati djelovanja i planirane aktivnosti u narednom razdoblju, s ciljem detaljnijeg informiranja javnosti i predstavljanja narednih koraka prema nadležnim institucijama.

U ime inicijative obratila se projektna menadžerica Adisa Velić, ističući da iza inicijative stoji više od 10.000 oboljelih pacijenata, a da zajedno s njihovim obiteljima govorimo o više od 100.000 ljudi koji svakodnevno žive posljedice nejednakog i otežanog pristupa zdravstvenoj zaštiti u Bosni i Hercegovini, što ovu temu čini pitanjem koje nadilazi pojedinačne slučajeve i postaje jedno od ključnih sustavnih i društvenih pitanja. Naglašeno je da su upravo razmjeri problema razlog zbog kojeg će inicijativa u narednom razdoblju djelovati još organiziranije i jasnije, posebno imajući u vidu da se nalazimo u izbornoj godini, koja dodatno otvara prostor da se jasno postavi pitanje stvarnih prioriteta u zdravstvu i odgovornosti svih aktera.

Zlatan Planinčić, predsjednik Udruženja Mijelom u BiH, predstavio je projektne aktivnosti, ističući da je cilj da institucionalni procesi rezultiraju konkretnim odlukama, dok se paralelno provodi niz aktivnosti kako bi se osigurala kontinuirana prisutnost ključnih tema u javnosti. Najavljeni su sastanci s parlamentarcima početkom svibnja, okrugli stol s medicinskom strukom, intenziviranje javnih aktivnosti u predizbornom razdoblju te rad kroz mrežu udruga pacijenata u više kantona.

Enida Glušac, predsjednica Udruženja Renesansa, govorila je o ključnoj problematici zbog koje pacijenti umiru ne dočekavši svoj lijek, a za sve to ključna je Lista lijekova Fonda solidarnosti, naglašavajući da ista nije revidirana od 2019. godine. Iako je proces revizije pokrenut i formirane stručne komisije, i dalje nema jasnih informacija o njegovom statusu niti o razlozima zastoja. Dodatni izazov predstavlja financijski okvir – proračun Fonda solidarnosti za 2026. godinu iznosi 100 milijuna KM, ali i dalje nije jasno hoće li nova lista ugledati svjetlo dana i kako će se ista financirati, s obzirom na očekivani širi pristup suvremenim terapijama.

O rijetkim bolestima govorio je Hasmir Delić, predsjednik Udruženja distrofičara Cazin, podsjećajući da je Federalno ministarstvo zdravstva krajem veljače ove godine najavilo da je Zakon o rijetkim bolestima u završnoj fazi izrade, ali da od tada nema novih službenih informacija o njegovom statusu. Naglašeno je da su pacijenti s rijetkim bolestima među najranjivijim kategorijama u sustavu, te da nedostatak zakonskog okvira dodatno otežava pristup dijagnostici i terapijama.

Perspektivu pacijenata predstavila je Alma Stefanišin, predsjednica Udruženja SNAGA BiH, naglašavajući da pacijenti žele biti ravnopravan partner u procesima donošenja odluka koje izravno utječu na njihov život i liječenje. Istaknuto je da njihovo uključivanje u sve faze procesa predstavlja ključ za stvaranje održivog i funkcionalnog zdravstvenog sustava. Također je predstavljena uloga koordinacijskog tijela pacijenata koje je u procesu formiranja, a okuplja potpisnike Sarajevske deklaracije i činit će ga više od 10 udruga pacijenata koji će u narednom razdoblju sudjelovati u aktivnostima inicijative Glasaj za život, što će osigurati da glas pacijenata bude jednako zastupljen u svim dijelovima Bosne i Hercegovine.

Zaključno je poručeno da inicijativa „Glasaj za život“ ne prihvaća parcijalna rješenja, već inzistira na konkretnim i mjerljivim pomacima u sustavu. Naglašeno je da će naredno razdoblje biti obilježeno intenzivnim aktivnostima, uz jasnu poruku da se odgovornost svih aktera mora pokazati kroz stvarne rezultate, a ne deklarativne stavove.