EDS – rijetka bolest neprepoznata u BiH: Oboljeli bez dijagnoze i liječenja

Ehlers-Danlosov sindrom (EDS) nasljedni je poremećaj kolagena, obilježen pretjeranom pokretljivošću zglobova, pretjeranom rastezljivošću kože i krhkošću svih tkiva. Nedostatak kolagenskih vlakana dovodi do patologije vezivnog tkiva. U tijelu se smanjuje aktivnost brojnih enzima, a aminokiseline koje čine kolagensko vlakno su brojčano smanjene. Tad nastaju opasni problemi, od prekomjerne rastezljivosti kože, natprosječne sklonosti povredama do pucanja vena i „padanja“ organa u tijelu što je najbolniji proces bolesti.

Predsjednik Udruženja građana 'Bh solidarnost' Danijel Senkić u razgovoru za Fenu naglasio je da je podatak o broju oboljelih od te bolesti u Bosni i Hercegovini nepoznat jer, kako je kazao, kod nas ne postoji mogućnost uspostavljanja dijagnoze.

''Možemo prije reći, imamo nepregledane pacijente, ali ih svakako imamo posebno ako uzmemo u obzir broj oboljelih u susjednim zemljama'', rekao je Senkić.

Najbliža zemlja za pomoć - Belgija

Na ideju da u Bosni i Hercegovini aktualiziraju priču o EDS-u došli su nakon što su liječnici jednom od aktivista Udruženja, koji je godinama imao simptome, uspjeli dijagnosticirati tu bolest na klinici u Zagrebu.

''Najbliža zemlja u kojoj oboljeli mogu doći do konkretne pomoći je Belgija. Napominjemo, EDS je sistemska i neizlječiva bolest'', navodi Senkić.

Pojašnjava da je Elvedin Ibrić imao simptome te bolesti još od sedme godine. Dijagnozu je dobio u 27. godini. Dakle, 20 godina je čekao od pojavljivanja simptoma bolesti do prve jasne dijagnoze.

''Dijagnoza koju su mu uspostavili u Zagrebu, u našoj zemlji ostaje samo slovo na papiru. U Bosni i Hercegovini Elvedin nema nikakav tretman, čak mu pri pojavi jakih bolova i simptoma odbijaju hospitalizaciju, s obzirom na to da je navedena dijagnoza nepoznata našem liječničkom osoblju. Jedina pomoć koju dobiva jeste tretman protiv jakih bolova u Centru za palijativnu njegu i terapiju bola, gdje završavaju bolesnici „bez nade“, što je dodatni udar i na psihičko stanje oboljelih'', istaknuo je Senkić.

Inicijativa prema Parlamentu

Iz Udruženja najavljuju inicijativu prema zastupnicima Parlamentu F BiH da bi ubrzali proces donošenje odluka potrebnih za rješavanje tog, za oboljele od EDS-a, gorućeg problema.

Senkić podsjeća da je Gradsko vijeće Tuzla na inicijativu Komisije za zaštitu ljudskih prava i sloboda, a na prijedlog Udruženja građana 'Bh solidarnost', donijelo odluku za upućivanje zahtjeva nadležnim organima da EDS bude uvršten na listu bolesti u Federaciji BiH u cilju ostvarivanja prava na liječenje i ocjenu invalidnosti oboljelih.

''UG 'BH Solidarnost“ nastavlja s kampanjom kako bismo inicirali i ostale zakonodavne i izvršne organe vlasti u BiH da više pažnje posvete tretiranju te teme. EDS je rijetka bolest i samim time malo poznata u našoj javnosti, bez obzira na to što se i naši građani suočavanju s njenim posljedicama'', poručuju iz tog udruženja.

Ehlers-Danlosov sindrom (EDS), prema Međunarodnoj klasifikaciji bolesti, označava se šifrom Q79.6 te je tretirana u svim razvijenijim zemljama svijeta kao posebna oblast izučavanja bliska reumatologiji i genetici.

Ehlers-Danlosov sindrom (EDS) je rijetka bolest vezivnog tkiva. Zbog pretjerane fleksibilnosti zglobova i elastičnosti kože, česte su ozljede i lomljivosti tkiva. Većina vrsta tog sindroma znatno utječe na sintezu kolagena, važnog dijela vezivnog tkiva koji povezuje pojedine kosti u zglobove, odvaja organe ovojnicama, povezuje kožu sa strukturama ispod nje, obavija mišiće te štiti krvne žile i živce.