15 dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije moglo bi dobiti lijek

Petnaest dječaka u Federaciji Bosne i Hercegovine čeka lijek koji može usporiti napredovanje Duchenneove mišićne distrofije, a Vlada FBiH pokrenula je prve korake prema omogućavanju interventnog uvoza terapije givinostatom.

Na inicijativu Udruge oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije za FBiH, 22. srpnja održan je sastanak u Vladi Federacije BiH na kojem se razgovaralo o mogućnostima što bržeg uvođenja ove terapije u liječenje oboljelih dječaka.

Sastanku su, uz predstavnike Udruge Mustafu i Sanelu Handžić, nazočili predstavnici inicijative "Glasaj za život" Sead Sefić i Adisa Velić, prim. dr. Mensuda Hasanhodžić, premijer FBiH Nermin Nikšić te dr. Suad Bijedić, pomoćnik ravnateljice Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja i Fonda solidarnosti.

Traže interventni uvoz lijeka

Cilj sastanka bio je pronaći najbrže rješenje kako bi se givinostat uvrstio na popis lijekova odobrenih za interventni uvoz u FBiH, sve do njegove konačne registracije pri Agenciji za lijekove i medicinska sredstva BiH.

Riječ je, kako navode iz Udruge, o lijeku koji su odobrile američka Agencija za hranu i lijekove, FDA, i Europska agencija za lijekove, EMA. Terapija je namijenjena oboljelima od Duchenneove mišićne distrofije, a cilj joj je usporiti napredovanje bolesti, očuvati pokretljivost te snagu srčanih i dišnih mišića.

Iz Udruge ističu kako je brzo sazivanje sastanka, spremnost institucija na razgovor i uključivanje predstavnika pacijenata pokazalo da se rješenja mogu tražiti zajedničkim djelovanjem.

Prim. dr. Mensuda Hasanhodžić tijekom sastanka predstavila je statističke podatke o pacijentima oboljelima od Duchenneove mišićne distrofije, uključujući njihovu dob, mjesto prebivališta, trenutačno zdravstveno stanje i hitnost uvođenja terapije.

Vlada najavila konkretne korake

Prema navodima Udruge, premijer Nikšić i dr. Bijedić pokazali su razumijevanje za težinu bolesti i probleme s kojima se svakodnevno suočavaju oboljeli dječaci i njihove obitelji.

Umjesto načelne potpore, sudionicima sastanka predstavljeni su konkretni koraci koji bi u idućim mjesecima trebali dovesti do nabave givinostata i njegova uključivanja u liječenje oboljelih u FBiH.

Vlada FBiH trebala bi na jednoj od idućih sjednica razmatrati ovo pitanje te Federalnom ministarstvu zdravstva uputiti službeni zahtjev za hitnu reviziju popisa lijekova za interventni uvoz, s ciljem uvrštavanja givinostata.

Na sastanku je, prema priopćenju Udruge, rečeno i da bi se sredstva za lijek mogla osigurati preraspodjelom novca predviđenog rebalansom proračuna za financiranje Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja i Fonda solidarnosti FBiH u 2026. godini.

Svaki dan bez terapije znači gubitak snage

Iz Udruge poručuju kako je riječ o važnom pomaku nakon brojnih sastanaka, dopisa, javnih apela i kampanja kojima su pokušavali upozoriti na položaj oboljele djece.

Posebno naglašavaju da givinostat nije namijenjen samo pacijentima s pojedinim genskim varijantama, nego da ga, uz ispunjavanje propisanih kriterija, mogu koristiti oboljeli s različitim genskim promjenama.

"Naša djeca nemaju mnogo vremena za daljnje čekanje. Svaki dan bez terapije znači nepovratan gubitak mišićne snage", poručili su iz Udruge.

Dodaju kako doneseni zaključci i podijeljeni zadaci za roditelje predstavljaju više od obećanja jer daju nadu da će djeca dobiti priliku za kvalitetniji, dostojanstveniji i dulji život.

Čeka se odgovor Ministarstva zdravstva

Udruga očekuje da Federalno ministarstvo zdravstva i ministar Nediljko Rimac što prije odgovore na upućene zahtjeve i provedu svoj dio obveza u postupku uvođenja terapije.

Prim. dr. Mensuda Hasanhodžić preuzela je stručne zadatke povezane s uspostavljanjem registra, prikupljanjem točnih osobnih i medicinskih podataka o pacijentima te izradom prijedloga kriterija za uključivanje u terapiju.

Iz Udruge pozvali su roditelje, liječnike i druge uključene osobe da pomognu kako bi se taj posao završio što brže i kvalitetnije.

"Naša borba nije završena sve dok terapija ne bude dostupna svakom dječaku kojem je potrebna i koji ispunjava kriterije proizvođača i agencija koje su odobrile givinostat", naveli su.

Zaključuju kako je pred njima još mnogo posla, ali da nakon sastanka u Vladi FBiH vjeruju kako su bliže cilju i omogućavanju terapije oboljelim dječacima.