Lava, curica za koju je Hrvatska skupila 2,4 milijuna eura u 25 dana, upravo kreće na liječenje u Ameriku

Malena Lava Petrušić koja boluje od spinalne mišićne atrofije danas oko osam sati putuje na liječenje u Ameriku. Tamo će se liječiti od ove progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav, javlja Index.

Za njeno liječenje u Americi je u veljači prikupljeno 2,4 milijuna eura. Bez toga Lava ne bi mogla otputovati na liječenje bolesti koja može dovesti do toga da bolesnici postanu potpuno nepokretni ili da ovise o respiratoru.

"Noć je prošla mirno, spavali smo dobro. Uzbuđeni smo, nervozni smo i zapravo jedva čekamo da krenemo", rekla je Lavina majka Petra. Na pitanje jesu li očekivali tako brzo prikupiti novac kazala je da nisu i da su se tome nadali do ljeta. No, dogodilo se u 25 dana.

Cilj obitelji je vratiti se do jeseni

"Jako smo zahvalni ljudima koji su nam pomogli i omogućili da ovo postane naša realnost", izjavila je Lavina majka. Rekla je kako će Lava 3. svibnja biti primljena u bolnicu.

"Tada će biti obavljen inicijalni neurološki pregled i titar test (test kojim se mjeri prisutnost antitijela u organizmu, op.a.), a 48 ili 72 sata nakon tog testa ona će biti dozirana lijekom", rekla je. Lavin tata kazao je da je djevojčica "fenomenalno", iako malo umorna jer se rano ustala.

Cilj obitelji je sve obaviti u SAD-u i do jeseni biti natrag u Zagrebu. "Želja nam je da što prije obavimo sve te kontrole, da što prije izađemo iz bolnice, da nalazi dođu u neku normalu čim prije i da do jeseni budemo nazad u Zagrebu", rekao je Lavin tata.

Odbijeno liječenje u Hrvatskoj

Inače, Lavi je odbijeno liječenje revolucionarnim lijekom Zolgensmom u Hrvatskoj, pa je pokrenuta peticija za skupljanjem novca kako bi se liječila u SAD-u. Njezina mama opisala je svojedobno Indexu kako njena kćer trpi velike bolove.

"Ima dana kada se ne događa ništa, kada ju ništa ne boli. Ima dana, kao jučer, kada se probudila uz jako vrištanje, gdje ona sugerira da ju bole ruke, da ju bole koljena", kazala je Indexu. te dodala da joj je krenuo tremor ruku, glave i donjih ekstremiteta. Malena stoga kod kuće svakodnevno vježba i po dva sata, a uključena je i u dječju bolnicu Goljak te privatne prakse.

Ne zna se zašto je lijek odbijen

Trenutno koristi Rizdiplam, sirup za koji njena mama kaže da pomaže, ali sam ne daje tako dobre rezultate kao što bi dao uz liječenje Zolgensmom, lijekom koji im je u Hrvatskoj odbijen. Nisu ga dobili jer propisi kažu da ga mogu dobiti pacijenti s do dvije kopije gena, a Lava ih ima tri.

Njena mama je ispričala i kako u godinu dana nisu dobili odgovor zašto su propisi takvi i zašto je lijek limitiran. "Sam proizvođač je konkretno naveo da se lijek dozira do tri kopije gena, EMA i HALMED su izdali odobrenje do tri kopije gena, a HZZO je to limitirao na dvije", kazala je.