Život s celijakijom: Kada je bezglutenska hrana jedini i doživotni lijek

Popularnost hrane bez glutena raste, ali velik broj ljudi nije svjestan da je oboljelima od celijakije, autoimune bolesti uzrokovane reakcijom na gluten, provjerena bezglutenska hrana jedini lijek kojeg se moraju držati cijeli život kako ne bi razvili ozbiljne komplikacije.

Međunarodni dan celijakije obilježava se 16. svibnja s ciljem podizanja svijesti o toj vrlo teškoj kroničnoj bolesti. Celijakija je česta bolest koja pogađa jednu do dvije, od stotinu osoba diljem Europe. Od nje obolijevaju podjednako i muškarci i žene svih dobnih skupina.

"Najveći problem je što se celijakija i danas marginalizira, a njeno karakteristično djelovanje kao okidača brojnih bolesti smatra se pretjeranim. Također, nema većih i ozbiljnijih napora struke na nacionalnoj i svjetskoj razini. To je bolest s mnogo lica i maskirana je drugim bolestima i struka još dovoljno ne zna o njoj", istaknula je predsjednica Hrvatskog društva za celijakiju (HDC) Ružica Lah za Hinu.

Ocijenila je da nema dovoljno volje kako bi se pokrenuo program za rano otkrivanje i pravilno liječenje zato što još uvijek nema adekvatnih testova, odnosno načina brzog prepoznavanja celijakije.

Oboljelima je uzimanje hrane s glutenom - proteinom koji je sastavni dio pšenice, ječma i raži, okidač za kronično oštećenje i upalu sluznice tankog crijeva.

Ima širok raspon simptoma, od blagih do vrlo teških: migrena, nadutost, mučnina, plinovi, proljev i/ili zatvor, umor, afte u ustima, plikovi na koži, iznenadni ili neočekivani gubitak težine, pretilost, anemija, slabija plodnost, impotencija, srčane tegobe, slabije kosti i druge. Ako se ne liječi, može dovesti do bolesti mnogih organa, anemije, osteoporoze i neuroloških stanja poput glutenske ataksije i neuropatije, ali i tumora i raka.

Zbog šarolikosti simptoma, ali i izostanka istih, liječnicima nije lako prepoznati uzrok tegoba i celijakija često ostane nedijagnosticirana, a pacijentu se postavi i po više krivih dijagnoza. Kod prepoznatih slučajeva, dijagnoza se postavlja u prosjeku za 13,5 godina, istaknula je Lah.

Procjenjuje se da samo do 25 posto oboljelih ima postavljenu medicinsku dijagnozu.

Lah je upozorila da bi liječnici češće trebali sumnjati i misliti na celijakiju te raditi dodatne pretrage, ali i gledati opću sliku bolesnika. Također smatra da bi liječnici nakon dijagnoze pacijente trebali obavezno upućivati HDC-u, čije preporuke potpisuju stručnjaci s KBC-a Zagreb, kako bi dobili pravodobnu potporu, ali ističe da to mnogi liječnici ne rade.

"Celijakija ne treba biti bauk niti nepoznanica, kao niti njeno liječenje. Postavljanje dijagnoze oboljeli treba proslaviti jer kad je otkriven okidač brojnih bolesti, omogućuje se pravilno i sveobuhvatno liječenje", poručila je Lah.

Oboljelima savjetuje da se organiziraju i sudjeluju u radu udruga kako bi zajedno povećali svjesnost o celijakiji kod šire javnosti, a onima koji sumnjaju na celijakiju, da kontaktiraju Celiko centar za više informacija.

Hrana kao lijek

Jedini je lijek zdrav način života i doživotna striktna bezglutenska prehrana što zahtijeva promjenu načina života i prehrane. Oboljeli iz prehrane moraju izostaviti sve gotove prehrambene proizvode koji sadrže gluten, ali i drugu hranu za koju nije sigurno sadrži li gluten u tragovima.

Gluten se koristi kod izrade hrane mnogih grupa namirnica jer dobro povezuje i stabilizira sastojke i arome.

HDC ističe da zbog kontaminacije problematični mogu biti svi industrijski proizvodi. I oni koji su napravljeni od sirovina koje prirodno ne sadrže gluten, kao i proizvodi koji na deklaraciji nose riječi da ne sadrže gluten ili čak znak prekriženog klasa, piše Hina.

Zbog potpuno odvojenog načina proizvodnje i posebne sirovine te kontrola, bezglutenske namirnice su višestruko skuplje od "glutenskih". Primjerice, u jednom trgovačkom lancu pakiranje bezglutenske tjestenine od 400 grama stoji 23,99 kune, dok će kupac 500 grama obične tjestenine od istog proizvođača platiti 8,99 kuna.

U restoranima i trgovinama bezglutenska hrana često se uparuje s ostalim proizvodima "zdrave hrane", veganskom te vegetarijanskom hranom. Pri tome je važno napomenuti da bezglutenska hrana nije nužno zdravija opcija za zdrave osobe.

Informiranje potrošača o prisustvu glutena u hrani uređeno je uredbama Europske komisije koje se provode kroz Zakon o informiranju potrošača o hrani, a za njihovo kršenje predviđene su kazne i do 100.000 kuna. Tako je navod "bez glutena" dopušteno navesti samo ako je sadržaj glutena u hrani kao gotovom proizvodu manji od 20 mg/kg.

Ministarstvo poljoprivrede potvrdilo je da se pri tome mora osigurati i da nema križne kontaminacije alergena s drugim proizvodima.

Državni inspektorat na upit je dostavio informacije o provedenim inspekcijama vezano za prisustvo glutena u hrani.

Sanitarna inspekcija je tijekom 2018. uzorkovala 24 slastičarska proizvoda i jela u ugostiteljskim objektima označenima "bez glutena" te su analize pokazale da su dobivene vrijednosti u skladu s propisanim količinama.

U 2019. godini sanitarna inspekcija provela je oko 3000 nadzora u ugostiteljskim objektima, od čega je 1240 cjelovitih koji su uključivali nadzor alergena i u tom smislu nisu utvrđene nesukladnosti.

Također, poljoprivredna inspekcija analizirala je 35 uzoraka različitih vrsta hrane te nije utvrdila nesukladnosti vezano za sadržaj glutena u tim proizvodima i njihovo označavanje vezano za gluten.

Lah, Ministarstvo poljoprivrede i Državni inspektorat poručili su isto - u slučaju opravdane sumnje u pogledu načina navođenja prisustva glutena u hrani moguće je podnijeti prijavu Državnom inspektoratu.

Što znači živjeti s celijakijom?

Članovi Facebook grupe "Celijakija-potpora i savjeti", koja broji više od 8600 članova iz Hrvatske i susjednih zemalja, naveli su neke od izazova života s celijakijom i nevidljive poteškoće s kojima se suočavaju djeca, mladi i odrasli.

Ana Parić iz Zagreba tako je istaknula da je izgubila bezbrižnost.

"Prije celijakije hrana nije bila bitna stavka mog života, živjela sam ležerno. Kada sam bila gladna, stala bih usput u pekaru. S celijakijom hrana postane nešto oko čega se sve počne vrtjeti. Kuham dan prije za na posao, pa i malo više ako ne stignem poslije posla ići doma", objasnila je.

Dodala je da na putovanjima više ne može degustirati tradicionalnu hranu te da bira mjesta koja imaju bezglutenske restorane, a ako ih ipak nema, obavezno rezervira apartman iako je prije, kaže, mogla spavati i u autu.

Kao najveći problem oboljeli ističu visoku cijenu i (ne)dostupnost sigurnih i označenih prehrambenih proizvoda i lijekova, pogotovo u manjim sredinama gdje je sužen izbor.

Objašnjavaju da im nije preporučljivo otići u slastičarnu ili restoran jer ugostitelji nedovoljno razumiju problem križne kontaminacije, a specijaliziranih nema dovoljno. Zbog kontaminacije teško vjeruju čak obitelji i prijateljima oko pripreme hrane.

Roditelji su upozorili da se brinu za zdravlje svoje djece u vrtićima i školama, pogotovo kada idu na školske izlete. Problem su i studentski domovi i menze, domovi za starije, hoteli, pa čak i liječenje u zdravstvenim ustanovama jer osoblje nije dovoljno educirano i vrlo često nije osigurana sigurna bezglutenska opcija.

Ako se osjećaju loše, oboljeli preispituju što su sve jeli i sumnjaju u svaku interakciju. I naizgled trivijalne stvari poput poljupca predstavljaju problem ako je osoba netom prije pojela nešto "glutensko".

Frustrira ih kada stalno moraju objašnjavati zašto nešto ne smiju jesti, a ljudi im pak, iz neinformiranosti, govore da izmišljaju probleme te da im zapravo "nije ništa”, za što djelomično krive i popularnost bezglutenske hrane.

Život s kroničnom bolešću može se odraziti i na mentalno zdravlje. Novooboljeli se često osjećaju izostavljeno, izolirano, anksiozno ili ograničeno. Psihijatar Ivan Ćelić iz bonice Vrapče istaknuo je da svaka kronična bolest, osobito u svome početku, sa sobom donosi nemir, tjeskobu i strahove.

"Važno je da se čovjek susretne sa samim sobom, da prihvati promjene koje je bolest donijela, ne umanjujući sebi mogućnost da i dalje živi punim plućima", savjetovao je, istaknuvši važnost rodbine i prijatelja s kojima se mogu podijeliti osjećaji, prenosi Hina.

"Nije nimalo jednostavno napraviti tu životnu prehrambenu promjenu, jer će to značiti prilagodbu i naše obitelji i cjelokupnog okruženja u kojem se nalazimo. Život s kroničnom bolešću znači neprestano investiranje u vlastitu budućnost radom na sebi, na svome samopoštovanju i samopouzdanju", zaključio je Ćelić.