Povodom članka "Skupine građana oboljelih od UC/MC (Ulcerozni colitis i Morbus Crohn)", objavljenog na Vašem portalu dana 04.07.2020. godine, ovom prilikom Vam dostavljamo dodatne informacije i ispravku pojedinih netačnih informacija u navedenom članku a sve u cilju što tačnijeg informiranja javnosti u BiH o ovoj vrlo osjetljivoj i važnoj temi i bolesti.

S tim u vezi, molimo Vas da naš tekst objavite u cjelosti kao što ste objavili i tekst prethodno spomenute skupine građana:

''Udruženje oboljelih od Morbus Crohna i ulceroznog kolitisa Bosne i Hercegovine, osnovano je još 25. 03. 2002. godine, danas broji više od 1300 članova na području cijele države. Udruženje cijeli niz godina daje podršku oboljelim od upalnih bolesti crijeva, angažujući se na poboljšanju zdravstvenog stanja, te socijalnog i pravnog statusa pacijenata.

Osim toga, kontinuirano provodimo aktivnosti na upoznavanju šire javnosti sa samim bolestima i problemima sa kojima se susreću oboljeli. S tim u vezi, podržavamo sve aktivnosti koje su u cilju podizanja svijesti o upalnim bolestima crijeva. time i navedene skupine gradana, pod uslovom da se prezentiraju relevantne činjenice i informacije pouzdanih izvora.

- Udruženje godinama ulaže ogromne napore i ima krucijalnu ulogu u omogućavanju dostupnosti svih vidova liječenja oboljelih od upalnih bolesti crijeva, naravno uz saradnju i podršku medicinskih stručnjaka te sve veće razumijevanje Zavoda/Fondova zdravstvenih osiguranja u cijeloj BiH. Kao takvo prepoznato je od strane oboljelih, struke i institucija, kao pouzdan partner u rješavanju problema i poboljšanju statusa oboljelih. S tim u vezi, stojimo Vam na raspolaganju u slučaju bilo kakvih pitanja ili potrebe za informacijama u vezi sa aktivnostima Udruženja kao i dostupnosti potrebnih lijekova.

- Kao što je navedeno u tekstu Skupine građana, nakon dijagnosticiranje bolesti pacijenti trebaju dobiti oralnu medikamentnu terapiju sa ispravkom netačnog navoda da lijekovi nisu svima dostupni. Još od 2005. godine oralna terapija je sukcesivno postajala dostupna oboljelima u kantonima FBiH (ovisno o finansijskim mogućnostima kantona), te je sada dostupna u FBiH, a također je dostupna u RS i Brčko distriktu. U potpunosti podržavamo inicijativu za formiranjem jedinstvene esencijalne liste lijekova u BIH i jednaku dostupnost lijekovima.

To je nažalost, prije svega političko i pravno pitanje koje će zahtjevati jako puno vremena. Do tada, moramo se boriti sa onim što imamo i u tome smo uspjeli – uvrštavanje potrebnih lijekova na Federalnu Listu lijekova te posljedično na svih 10 kantonalnih Listi lijekova te na Listu lijekova u RS i Brčko distriktu.

Zbog kompleksnosti uređenje FBIH, u pojedinih kantonima gdje lijekovi još nisu uvršteni na kantonalne Liste ili su uvršteni uz participaciju pacijenta, Zavodi refundiraju troškove u cjelosti. Također, napominjemo da se u narednom periodu očekuje implementacija zadnje objavljene Federalne liste lijekova (SI. novine FBiH 33/2019) nakon čega će pacijentima u FBIH biti dostupno i još različitih formulacija potrebnih lijekova.

- Nakon neuspjeha oralne terapine, oboljeli moraju imati mogućnost liječenja biološkom terapijom, kao što je navedeno u objavljenom članku. Oboljelima u FBIH biološka terapija je dostupna od 2008. godine, u početku ne svima, zbog ograničenih sredstava Fonda solidarnosti. Od 2014. godine biološka terapija je dostupna i pacijentima u RS kao i Brčko distriktu. 

Izdvajanje finansijskih sredstava za liječenje upalnih bolesti crijeva u cijeloj BiH se svake godine značajno povećava kao rezultat kontinuiranih napora Udruženja i pacijenata, podrške struke i razumijevanja menadžmenta Fondova.

Došli smo do toga da trenutno ne postoji lista čekanja za biološku terapiju u BiH, što se nažalost ne može reći za mnoge također teške bolesti, uključujući onkološke. Na tome naravno nismo stali, u saradnji sa strukom radimo na omogućavanju dostupnosti svih novih terapija za upalne bolesti crijeva koje su registrovane u BiH, uvrštavanjem na Liste Fondova u cijeloh BiH.

- Netačna je objavljena informacija da trošak biološke terapije iznosi 25 000 EUR godišnje po jednom pacijentu. Svake godine cijena ove terapije se značajno snižava te sada iznosi, ovisno o vrsti biološkog lijeka, do 10 000 EUR sa uključenim PDV-om godišnje.

Udruženje naravno nije na ovome stalo, još mnogo toga je ostalo da se uradi i poboljša, te u skladu sa relevantnim vodičima za liječenje navedenih bolesti i potrebama pacijenata u BiH aktivno učestvujemo i dalje u ubrzavanju dostupnosti novih terapijskih opcija u BiH te omogućavanju dostupnosti istih na esencijalnim Listama lijekova u saradnji sa strukom, kontinuiranoj edukaciji oboljelih i članova porodica o bolesti i ishrani te pružanju psihološke podrške.

S tim u vezi pozivamo sve zainteresovane novinare da nam se obrate u slučaju potrebe za provjerenim i relevantnim informacijama te da pogledaju službenu stranicu Udruženja http://www.ugcumc.ba/onama.html.

Također Vas molimo da nam dostavite kontakt adresu *Skupine građana oboljelih od UC/MC (Ulcerozni colitis I Morbus Crohn)" kako bismo i njima dostavili naš dopis jer istu nismo uspjeli nigdje pronaći. Ovim putem takoder pozivamo članove "Skupine građana oboljelih od UC/MC (Ulcerozni colitis I Morbus Crohn)" da nam se obrate u slučaju potrebe za bilo kojom vrstom pomoći te naravno da nam se pridruže u našoj dugogodišnjoj borbi, da se zajedno i nama već poznatim putevima borimo ne samo za veću dostupnost lijekova, nego i za sve drugo neophodno za što normalniji život nas oboljelih: dodatke prehrani, medicinska sredstva i pomagala, psihološku podršku, poboljšanje pravnog statusa i sl. 

- BOLEST NIJE KRAJ - 

Predsjednica Alma Hadžić