Ljubičasti dan u sjeni: Bolest praćena stigmom i predrasudama

''Epilepsija za većinu oboljelih ne bi trebala predstavljati prepreku za normalan, sretan i ispunjen život'', govori mr.sc.Nataša Pejanović-Škobić o jednoj o najčešćih neuroloških bolesti. Svjetski dan epilepsije, poznat i kao Ljubičasti dan, obilježava se 26. ožujka, a liječnica Klinike za neurologiju SKB Mostar, za Bljesak.info govori o simptomima, liječenju i posljedicama koje oboljeli od ove kronične bolesti mogu imati u svakodnevnom životu.

Bljesak.info: Koji su simptomi epilepsije odnosno epileptičkog napadaja?

Dr. Pejanović - Škobić: Simptomi fokalnih epileptičkih napadaja najčešće su: prolazno smeteno stanje u kojemu je osoba dezorijentirana u svojoj osobnosti, vremenu i prostoru s brojnim raznolikim motornim automatizmima u vidu mljackanja, nesvrsishodnih pokreta rukom ili nogom, pokreta svlačenja i oblačenja, bezrazložnog odlaska, napuštanja prostorije, otvaranja i zatvaranja vrata i drugih nesvrsishodnih radnji.

Pročitajte još

Roditelji djece oboljele od epilepsije ukazali na teškoće s kojima se suočavaju

Generalizirani napadaji najčešće se manifestiraju kao generalizirane konvulzije s gubitkom svijesti, grčenjem i trzajevima ruku i nogu, padom na podlogu, ponekad uz pojavu “pjene” na ustima i ugrizom jezika, te nekontroliranim umokravanjem, nakon čega često uslijedi dezorijentiranost osobe uz psihomotorni nemir ili duboko spavanje.

Apsans je kratkotrajni gubitak svijesti s prestankom trenutne aktivnosti, koji traje najduže 20-tak sekundi, a po prestanku napadaja bolesnik nastavlja radnju koju je ranije radio. Javlja se isključivo u djece, a broj napadaja dnevno može biti i više stotina što bitno remeti svakodnevne aktivnosti. Vrlo lako se izaziva dubokim disanjem (hiperventilacijom).

Bljesak.info: Kod kojih osoba je povećana mogućnost javljanja oboljenja?

Dr. Pejanović - Škobić: Povećana mogućnost javljanja epilepsije ovisi o životnoj dobi. U dječjoj dobi najčešće se javljaju kod djece koja su imala porođajnu traumu, poremećaj razvoja krvnih žila, ozljede glave, infekcije središnjeg živčanog sustava.

U odrasloj dobi povećana je mogućnost javljanja kod osoba koje su prebolovale moždani udari, imali raniju ozljedu glave, tumor mozga ili infekciju središnjeg živčanog sustava. Nasljeđivanje je kod epilepsije vrlo složeno i raznoliko te se relativno mali broj epilepsija nasljeđuje direktno s roditelja na dijete.

Bljesak.info: Kakve posljedice mogu imati osobe oboljele od epilepsije u svakodnevnom životu?

Dr. Pejanović - Škobić: Epilepsija za većinu oboljelih ne bi trebala predstavljati prepreku za normalan, sretan i ispunjen život. Međutim, kvaliteta života pojedinih osoba s epilepsijom može biti narušena zbog težine i učestalosti napadaja, zbog neprimjerenog odnosa sredine prema njima, ponekad i zbog nekih nuspojava antiepileptičkih lijekova, kao i zbog nekih drugih zdravstvenih poremećaja povezanih s epilepsijom.

Dobro kontrolirana epilepsija, ako nije posljedica neke druge bolesti mozga, ne mora i većinom ni ne ostavlja posljedice na intelektualne sposobnosti i opće duševno stanje.

Bljesak.info: Koje su metode liječenja te koliko je uopće moguće u potpunosti biti izliječen?

Dr. Pejanović - Škobić: Liječenje epilepsije je najčešće farmakološko, tj. lijekovima iz skupine antiepileptika. Danas imamo na raspolaganju oko 20-ak različitih lijekova od kojih je većina dostupna našim pacijentima. Za one pacijente koji imaju epileptičke napadaje unatoč odgovarajućim lijekovima, danas se preporučuje kirurško liječenje epilepsije.

Kirurškim liječenjem mi možemo u potpunosti ukloniti epileptogeno žarište i izliječiti epilepsiju tako da pacijent nakon određenog vremena nakon operacije može biti u potpunosti bez napadaja.

Kirurško liječenje metoda je izbora za pacijente s farmakorezistentnom epilepsijom, dakle one pacijente koji nemaju dobar odgovor na liječenje antiepilepticima. Potrebno ga je razmotriti što ranije kao moguću soluciju kod ovakvih pacijenata.  Pacijenti koji nemaju epileptičke napadaje preko 10 godina, a od toga su zadnjih 5 godina bez antiepileptičke terapije, ti pacijenti smatraju se u potpunosti izliječenim.

Bljesak.info: Kakvi su uvjeti za liječenje u SKB-u Mostar?

Dr. Pejanović - Škobić: U Sveučilišnoj kliničkoj bolnici Mostar, naši pacijenti s epilepsijom, dolaze na preglede kroz Ambulantu za epilepsiju koja radi dva puta tjedno, utorkom i srijedom, a po potrebi mogu doći i izvan tih dana i termina, osobito ukoliko se radi o potrebi za nekom hitnoj konzultaciji. One teže pacijente, kod kojih ne možemo uspostaviti potpunu kontrolu epileptičkih napadaja kroz ambulantne preglede, takve pacijente hospitaliziramo u Jedinici za intenzivni višednevni Video-EEG monitoring, obično kroz 3-5 dana, radi boljih dijagnostičkih mogućnosti koje pruža ova metoda i radi bolje evaluacije bolesti i korekcije antiepileptičke terapije. Mi smo s ovom metodom započeli 2016. godine i od tada je neprekidno koristimo za teže slučajeve.

Bljesak.info: Koliko je oboljelih od epilepsije bilo tijekom 2019. godine u SKB-u? 

Dr. Pejanović - Škobić: Kroz Ambulantu za epilepsiju mi godišnje učinimo preko 700 pregleda godišnje, kako prvih pregleda, tako i kontrolnih. A što se tiče hospitalizacija ovakvih pacijenata tu se brojke kreću oko 100-ak pacijenata godišnje, tu spadaju hitne hospitalizacije zbog serije epileptičkih napadaja ili epileptičkog statusa, uz već spomenute hospitalizacije zbog realizacije višednevnog Video-EEG monitoringa.

Pročitajte još

Mostarski liječnici poručili oboljelima od epilepsije: Vi niste sami, mi smo tu i pomoći ćemo vam

Bljesak.info: Koliko, prema Vašem mišljenju, građani znaju o toj bolesti te postoji li stigma nad oboljelima?

Dr. Pejanović - Škobić: Građani nažalost ne znaju puno o ovoj bolesti i zbog toga je epilepsija stoljećima praćena velikim predrasudama i stigmom. Snižena kvaliteta života naših pacijenata s epilepsijom često nije uopće vezana uz kontrolu napadaja nego je rezultat ograničenja koja su vezana za samu bolest ali i pogrešnih stavova okoline prema bolesniku.

Problemi svakodnevnog funkcioniranja mogu biti veći od samih napadaja i uzimanja terapije i kako je već jedan od velikih stručnjaka iz ovog područja, Lennox, rekao: ”Ni kod jedne druge bolesti, kao kod epilepsije, predrasude socijalnog okruženja nisu teže od same bolesti”. Upravo zbog ovoga bitno je podići opću razinu svijesti o epilepsiji.

Cilj obilježavanja 26. ožujka “Dana epilepsije” jeste da što više u javnosti govorimo o ovoj bolesti i da što više radimo na destigmatizaciji osoba s epilepsijom. Mi u Mostaru već nekoliko godina obilježavamo ovaj dan, različitim predavanjima, a prošle godine smo “obojili” Stari most u ljubičasto u povodu “Ljubičastog dana”.

Ove godine, s obzirom na trenutnu epidemiološku situaciju nismo u mogućnosti obilježiti na sličan način ovaj dan, ali nadamo se da se sljedeće godine svi skupa vidimo na jednom zanimljivom događaju u povodu obilježavanja “Dana epilepsije” za koji imamo neke planove već sada.


Bljesak.info: Na kraju, pitanje koje zanima brojne pacijente s epilepsijom, vezano uz trenutnu situaciju i pandemiju korona virusa, ima li ova bolest utjecaja na pacijente s epilepsijom?

Dr. Pejanović - Škobić: Do sada, na našu i sreću naših pacijenata, nema dokaza o direktnom učinku COVID-19 na epileptičke napadaje kod pacijenata s epilepsijom. Međutim, pacijenti mogu imati pogoršanje napadaja zbog sistemskih bolesti, febrilnog stanja, interakcije lijekova, povećanog stresa, kao i smanjenog pristupa antiepileptičkim lijekovima uslijed ograničenja kretanja svih građana pa i naših pacijenata, što sve može biti rizični čimbenik za pojavu epileptičkih napadaja.