2. travanj – Svjetski dan svjesnosti o autizmu
Svjetski dan svjesnosti o autizmu proglašen je 2008. i od tada se obilježava svakoga 2. travnja, a ove se godine, zbog pandemije izazvane kornavirusom, neće, kako je uobičajeno, obilježiti na gradskim trgovima puštanjem plavih balona, već s porukom - ostanimo svi u kućama kako bismo zaustavili ovaj virus i što prije se vratili normalnom životu.
Ove godine moto je „Mogu učiti – mogu raditi“. Nažalost ovogodišnji moto obilježavanja pogađa samu srž problema u BiH jer se opet pokazuje kako puno toga u organiziranju adekvatnog pristupa djeci s autizmom nema. A nažalost, broj djece sa dijagnozom iz autističnog spektra svake je godine sve veći.
BIH – problemi na svim razinama
U BiH problemi su kompleksniji i doseže do samog početka dijagnosticiranja, obrade, organiziranja predškolskih i školskih odgojno-rehabilitacijskih ustanova, a na kraju i stambenih zajednica. Poseban je problem nepostojeće kategorije roditelja – njegovatelja.
Veliki broj osoba s autizmom krije se pod drugim dijagnozama, što je rezultat nedovoljnog poznavanja i prepoznavanja tih poremećaja te nepostojanja referalnog dijagnostičkog centra.
Nešto novo: web starnica sa svim podacima o autizmu
Plavi kompas je projekt grupe stručnjakinja za poremećaje iz spektra autizma koje su kroz dugogodišnji rad s djecom s autizmom i njihovim roditeljima uvidjele potrebu za okupljanjem relevantnih informacija o autizmu na jednom mjestu. S tim ciljem početkom ove godine organizirali su novu web stranicu www.sveoautizmu.com.
Povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu Centar za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) objavio je najnovija istraživanjima prema kojima se 1 od 54 djece nalazi na spektru. Prema tom podatku, to je skok u odnosu na omjer od prije dvije godine, kada je to bilo jedno dijete od njih 59.
Prema njihovim podacima, prosječna dob dijagnoze autizma na zapadu i dalje je oko četiri godine, a znanost ukazuje da se već sa 2 godine uspješno može dijagnosticirati.
Nažalost, u BiH, taj broj je još mnogo veći jer istraživanja ukazuju da i nakon u prosjeku od 18 mjeseci dugog medicinskog traganja za dijagnozom i prosječno 7 specijalističkih posjeta, samo 5 posto djece u BIH dobije jasnu dijagnozu poremećaja autističnog spektra.
Dječaci imaju više od četiri puta veću vjerojatnoću uspostavljanja dijagnoze autizma u odnosu na djevojčice, dokazao je CDC. Što ranija detekcija je ključ da djeca i njihove obitelji se mogu uključiti u adekvatne programe i servise potpore.
Rana intervencija
Rana intervencija je i dalje jedina, još uvijek znanstveno dokazana i relevantna koja sigurno daje rezultate kod djece na spektru. Znamo da 90 posto ljudskog mozga razvije do pete godine, intenzivan edukativni tretman u minimalnom trajanju od tri sata do treće godine i pet sati do pete, zasnovan na znanstvenom dokazanim metodama je još uvijek jedini odgovor koji znanost ima.
S druge strane, mi u Bosni i Hercegovini nemamo privilegiju govoriti o brojevima djece dijagnosticirane poremećajem autističnog spektra. Znatan broj djece kod kojih je i dijagnosticiran ovaj poremećaj relativno je kasnila dijagnoza, a samim tim je izostala rana intervencija, koja je i najvažnija. Kada je riječ o predškolskoj i školskoj dobi, mali broj djece je imao stručnu potporu relevantnu za autizam. I većinski teret i borba je prebačena i ostavljena roditeljima.
Na žalost, trenutno se svi se nalazimo u jako teškoj situaciji i izloženi smo privikavanju na novonastale životne okolnosti. Ova situacija predstavlja dodatnu agoniju roditeljima djece s poteškoćama u razvoju koja su još krajem prosinca 2019. godine ostala bez programa i mogućnosti pohađanja predškolskog EDUS programa, dok program rane intervencije, za mališane do tri godine, u školskoj 2019/20 nikad nije ni počeo.
Edukativne aktivnosti za rad s djecom
Znajući koliki je izazov za sve roditelje imati mališane zatvorene u prostoru cjelodnevno, EDUS svakodnevno osmišljava i objavljuje zabavno – edukativne aktivnosti za rad s djecom kod kuće s materijalima dostupnim u kućnom okruženju.
Aktivnosti su namijenjene svoj djeci, djeci tipičnog razvoja, ali i onoj koja se razvijaju drugačije. Svaka od aktivnosti je ideja praćena detaljnim uputama aktivnosti i potrebnim materijalima kako da se iskoriste svakodnevne kućne aktivnosti kao priliku za učenje i stimulaciju razvoja. Uz to, snimaju i objavljuju zanimljive priče, kako bi mališani mogli nastaviti raditi na stimulaciji govora i razvoju pažnje.
Predložene aktivnosti su akcija i podrška EDUS-a onome što svi možemo napraviti kako bi olakšali, ali i zabavili i stimulirali razvoj najmlađih u kućnoj atmosferi i njih možete pratiti na EDUS.
Na samom kraju iz EDUS-a napominju kako se nadaju da država i sustav neće zaboraviti mališane s poteškoćama u razvoju i omogućiti im povratak u učionice, kao i njihovim vršnjacima u redovnim vrtićima i školama, kada se za to omoguće svi uvjeti.
Danas je njihov dan, ali ja vam ne želim govoriti o autizmu, molim vas za malo vašeg vremena da vam kažem nešto o njihovom, našem životu.
Znam da vam je svima teško u karanteni, pa sam pomislila da ćete možda sada lakše razumjeti. Moj plavi dječak ima 16,5 godina, i svi vi koji imate djecu tih godina znate kako to izgleda sada s njima zatvorenima kada ne mogu, a žele se družiti. Nama je takav svaki dan. Naša obitelj je blagoslovljena sa starijim bratom, koji se trudi biti mu sve, vodi ga u kino, na pizzu, kavu... ali nemaju svi brata a žele isto to. U tim godinama na ta mjesta ne želite ići s roditeljima a, nemate s kim.
U školi vas prihvaćaju, možda grubo zvuči ali to nije prihvaćanje, to je tolerancija. Svi znaju da ste u razredu, ponekad vam se obrate kojom riječju i to je to. Nema poziva na kavu, u grad, nigdje. Zbog svoje različitosti naša se djeca ne uklapaju nigdje, ne zato što ne žele nego zato jer njih nitko ne želi. U vrtiću, nižim razredima osnovne to još ide, s pojavom prvih znakova puberteta oni bivaju napušteni od društva, i pate, jako pate. Kada ovih dana primijetite kako je teško vašem djetetu, a vjerujem da je, pomislite i na našu djecu, na djecu kojoj nitko iz razreda neće poslati poruku, kao da su prestali postojati.
I nemojte nam govoriti da znate kako nam je, jer pojma nemate koliko suza jedna mama prolije jer mu ne može pomoći da bude prihvaćen, nije nam lakše zbog toga.
Ne, ne tražimo ni sućut ni sažaljenje, samo odškrinite vrata svojih društvenih krugova i prihvatite u njih i one koji su na prvu drugačiji. Oni se također isto smiju, plaču, raduju i tuguju poput vas.
