Na pragu promjena: Jablanica čeka svoj inkluzivni centar - hoće li vlasti poslušati vapaj roditelja?

Kada roditelji dobiju dijete s teškoćama u razvoju, svijet se iznenada promijeni – snovi o budućnosti dobiju drugačiji oblik, a svakodnevni život postaje prepun izazova koje ranije nisu mogli zamisliti, a ne može ga zamisliti ni ostatak društva. U toj potrazi za podrškom, oni postaju borci za prava svoje djece, tražeći mjesta i prilike gdje bi im se pružila stručna pomoć, prihvaćanje i potrebni resursi.

Edina Husrep iz Jablanice koja ima 15-godišnjeg sina s dijagnozom autizma, progovara u ime brojne djece s teškoćama i njihovih roditelja u ovom malom mjestu. Njima je smatra potreban inkluzivni centar, koji ne bi bio samo mjesto za rehabilitaciju, već i utočište podrške, razumijevanja.

''Roditelji djece s poteškoćama pokrenuli su inicijativu za otvaranje Inkluzivnog centra u Jablanici. Radi što efikasnijeg funkcioniranja odlučili smo da osnujemo udruženje 'Budi mi prijatelj' za roditelje i djecu s poteškoćama, dakle za cijelu porodicu, da podrška bude cjelokupna'', kaže Husrep.

Bez podrške institucija

Djeca, kao i roditelji u Jablanici nemaju podršku institucija, pa često moraju vozariti za Sarajevo i Mostar, što im uvelike otežava život. No s obzirom na broj djece kojima je u Jablanici potreban neki vid pomoći, ovakav Centar je više nego potreban.

Grupa oko 15 roditelja okupljena je u grupi Budi mi prijatelj, a prema njihovim saznanjima u Jablanici je oko 40 djece s potrebama usluge nekog vida.

''Ja sama kao roditelj, a i svi roditelji koji smo se udružili smatramo da je je krajnje vrijeme da se stvari pomjere s mrtve točke Nažalost sve je više i više djece s poteškoćama u razvoju, što pokazuje činjenica da je porast asistenata u nastavi, u odnosu na protekli godinu, stopostotni. Da ne govorimo o ranoj intervenciji vrtićkog uzrasta djece, pa imamo i djecu koja ne pohađaju nikakve ustanove i centre'', govori Edina, pojašnjavajući kako bi jedan moderan centar pomogao obiteljima.

''Do sada roditelji za sve tretmane za svoju djecu, za stručni kadar idu u Mostar i Sarajevo. I ja sam vozarila u Sarajevo dvije godine, pa tri godine u Mostar, u Los Rosales u javnu instituciju za obrazovanje, išli smo dvije godine školovanja i na dodatne aktivnosti senzorne integracija i ostale tretmane koji su bili dostupni, to iziskuje zaista veliki fizički napor i financije, posebno jer u Jablanici nema nikakav vid podrške'', dodaje Husrep, dodajući da je krajnje vrijeme da se krene ka realizaciji.

Kaže kako su već ostvarili kontakte s vijećnicima i načelnikom, bili su forumi građana, potpisi podrške, koja će nadamo se ostati kada budu riječi trebale prerasti u djela. Članovi su podnijeli inicijativu da ih se uvrsti u proračun Općine, kako bi mogli financirati sve neophodno za centar.

Općina nije inicirala, ali može pomoći

Iako bi bilo logičnije da je sama općina inicirala pravljenje ovakvog Centra, no kada već nije nadamo se da će maksimalno podržati roditelje u ovoj inicijativi.

''U statutu koji je u izradi, misiji i viziji Centra navodimo da prvenstveno bio potreban zdravstveni nadzor za djecu, odnosno medicinska sestra ili tehničar, zbog davanja redovne terapije u slučaju napada, dakle da je zdravstveni nadzor prisutan, defektolozi, logopeti, psiholozi i druge stručne osobe.. Sada imamo i prvog diplomanta defektologije iz Jablanice i kapacitet koji imamo, pa hajde da ga zadržimo, evo prilike. Potreba je ogromna imamo i dio kadra da djeca mogu ostati i raditi'', kaže Husrep.

Za osnivanje Centra prvo su tražili prostorije i podršku lokalne zajednice, pa će onda aplicirati na više razine odnosno na županiju i strane donatore.

Prostor za sada kaže, neformalno imaju. Za početak im trebaju minimalne tri prostorije, tri stručna kadra, te se nadaju nakon uspostave funkcioniranja da će dalje proširivati nadograđivati.

Pored osnivanja centra, kaže da žele informirati građane, da postanu svjesniji i suosjećajniji, ali i osnažiti roditelje.

''Kada se roditelji susretnu s dijagnozom prvo je potrebno da se radi na njihovom jačanju i jačanju porodice, pa onda rad s djetetom, jer bez jakih roditelja sve je teže'', smatra Edina pričajući svoje iskustvo. Njoj su kaže
bliski poznanici koji znaju s čim se susretne bili podrška no u društvu je teško.

''Ne možemo ih kriviti jer ne znaju, mi trebamo progovoriti da bi oni znali i imali manje predrasuda i da bi imali bolju reakciju'', kaže Husrep.

Njen sin sada pohađa školu u Jablanici s asistentom u nastavi, a do sada je morala vozariti u Sarajevo i Mostar.

Priča Sanite Bišić, sestre sada već osamnaestogodišnjaka s autizmom daje drugačiju perspektivu na cijelu priču, jer je ona gledala svoje roditelje kako se bore, ali i sama vodila svoju borbu u prihvaćanju cijele situacije.

Progovaraju za druge

''Za moju porodicu možda je već malo kasno jer već smo prošli neki period u kojem smo se svi lomili. Moj brat sve godine ide u Los Rosales iz početka su imali rezidenciju gdje bi djeca ostajala da noće, gdje je on bio od 6 godine. Mi bismo ga vodili u Los Rosales on bi noćio i petak ga vraćali doma ja sam toliki niz godina brata viđala vikendima tijekom ljetnog raspusta i zimskog'', rekla je Sanita pričajući priču svoje obitelji.

Svakodnevno vozarenje za njih nije bilo opcija, a nije ni preporučljivo.

''To je teško padalo i meni i mojim roditeljima, a s druge strane bratov napredak je bio vidljiv, onda je to bila neka žrtva koju smo svi podnijeli, a koju ne bi morali podnositi da je u Jablanici bila bilo kakva opcija za njega'', kaže Sanita.

Smatra da je potreba je ogromna, djece s područja Jablanice je puno, te je puno i roditelja kojima treba podrška.

''To nije samo iz perspektive da ta djeca imaju gdje provesti vrijeme, nego da i te mame imaju gdje pričati, mojoj mami je Edina bila prva osoba s kojom je mogla svoje iskustvo podijeliti. Mogla je izaći na kavu s prijateljicama, ali uvijek je bila jedna stvar i tema o kojoj nije mogla pričati onda je važno i to umrežavanje ljudi,
osvijestiti ljude'', smatra Sanita.

Kaže da je i ona sama kao sestra prošla toliko neugodnih situacija s bratom. Starija je od njega 15 godina, tako da su ljudi mislili da je njeno dijete.

''Ljudi su kritizirali odgoj i slične stvari, kad bio počelo ''neadekvatno'' ponašanje, puno je toga na čemu se treba raditi. Mi sada progovaramo za druge dobro bi bilo da se i drugi ohrabre, što više mi progovaramo više će iz zajednica i vlasti shvatiti potrebu postojanja Centra'', dodaje Sanita.

Zašto je važna podrška cijeloj obitelji

Smatra da je roditeljima, ali i drugim članovima obitelji izuzetno važna podrška, jer iz svog iskustva vidjela je kako je teško gledati roditelje dok se pokušavaju snaći, a teško je i sama naći svoju ulogu u cijeloj situaciji.

''U neka doba ne možeš zamjeriti roditeljima budeš prepušten sam sebe odgajati, kasnije kad se dijele obveze sve bude podređeno, teško je roditeljima da balansiraju. Ja ih razumijem, ali prevelik je izazov kada imaš dvoje troje djece, a jedno ti crpi svu snagu i energiju. I to sada razumijem, ali kad je taj uzrast nema tog razumijevanja nego kasnije dođe. I ja sam imala kritičan period gdje sam bila odlikaš i u 4 razredu ja sam jedva uspjela završiti, jer sam se gubila i nisam mogla da pohvatam što se u mojoj porodici dešava'', kaže Sanita.

Osim što je važno raditi na podršci cijeloj obitelji, smatra da je bitna i rana intervencija, njenom bratu su dugo pokušavali otkriti dijagnozu, a što se više čeka manje su šanse da se djetetu pomogne.

''Moj brat je možda najstarija osoba s autizmom koju ja poznajem i bio je dugoročni proces da se prihvati. Mi smo na toliko vrata morali pokucati dok psiholog nije uspostavio dijagnozu, koja je nama u tom trenutku bila strana. Dobili smo dijagnozu i šta sad, šta je sljedeći korak i čovjek se sam morao boriti istraživati, nije niko bio da kaže možda možemo da vam pomognemo'', kaže Sanita.

Roditelji iz Jablanice su obišli 5-6 centara u državi, gdje su vidjeli dobre primjere koje žele primijeniti na svoj budući Centar i krenuti odmah od početka raditi na jačanju cijele obitelji, pa i šire zajednice. Nadamo se da će ih vlasti prepoznati i pomoći im.