Oboljeli ugrožena manjina u svim zdravstvenim sustavima BiH

U centru Sarajeva danas je uličnom akcijom obilježen Međunarodni dan rijetkih oboljenja koji se svake godine u svijetu obilježava posljednjeg dana veljače. Usprkos lošem vremenu, volonteri Asocijacije XY zainteresiranim građanima dijelili su letke s ciljem skretanja pažnje na osobe oboljele od rijetkih bolesti u BiH. Iako je riječ o takozvanim "rijetkim bolestima", od njih boluje veliki broj stanovnika Europe, rekla je glasnogovornica Asocijacije XY Dajana Pašić.

"Ono što bih istaknula, a što građani ne znaju, je da se rijetke bolesti javljaju na manje od pet ljudi na 10 tisuća stanovnika i da mi u BiH ne znamo točan broj tih ljudi jer nemamo registre na entitetskim razinama. Ono o čemu možemo govoriti jesu europske statistike koje kažu da je negdje od 20 do 30 milijuna Europljana pogođeno rijetkim bolestima. Radi se od šest do osam posto europske populacije i 6.000-7000 različitih dijagnoza", naglasila je Pašić.

Prema podacima Asocijacije, oboljeli od rijetkih bolesti u BiH u svim zdravstvenim sustavima su ugrožena manjina, a zbog neusklađenosti političkog sustava nemaju ni ista prava - često su lišeni prave dijagnoze i adekvatne terapije.

Pored toga, oboljeli od rijetkih bolesti suočavaju se sa manjkom informacija o bolestima, nedostupnošću lijekova i odsustvom pomoći države. Takve osobe u BiH su u izuzetno teškoj situaciji posebno zbog problema dijagnosticiranja budući da nedostaje stručnih kadrova u tom segmentu.

"Zato se takvi pacijenti u biti upućuju u neke regionalne centre što otežava položaj ljudi, troškovi liječenja, putovanja i lijekovi su skupi. One bolesti o kojima se govori, u 80 posto slučajeva su genetskog porijekla iako se tu mogu ubrojati neke vrste kožnih oboljenja, kancera ili alergija.

Simptomi se pojavljuju u ranom djetinjstvu, ali i zreloj dobi. U biti, nema pravila", istaknula je Pašić dodajući da je Asocijacija XY 2013. godine u suradnji s entitetskim ministarstva radila na izradi strategije za rijetke bolesti kako bi se u sljedećem razdoblju došlo do njenog usvajanja.
Takva strategija, kako tvrdi, uključivala bi izradu jedinstvenog registra koja bi pružila podatke koliko osoba sa rijetkim oboljenjima živi u BiH i na koji način im se može pomoći.U rijetke bolesti spadaju urođene srčane mane, autoimuni poremećaji, poremećaji vezivnog tkiva, bubrežni poremećaji, leukodistrofija, metabolički poremećaji i druga oboljenja.

Ne postoji međunarodna definicija koja precizira što su to rijetke bolesti. Za ovu potrebu koristi se definicija prihvaćena u Europskoj zajednici prema kojoj termin "rijetke bolesti" označava široku i heterogenu grupu bolesti koje su genetskom ili kongenitalnog porijekla. Rijetke bolesti posljednjih godina u Europi su prepoznate kao javnozdravstveni prioritet.