Oboljeli od rijetkih oboljenja nisu prepoznati u BiH

Nevladina organizacija Asocijacija XY upozorila je danas na probleme s kojima se suočavaju osobe oboljele od rijetkih bolesti u BiH i činjenicu da su često lišene prave dijagnoze (ili se ona teško uspostavlja), a time i adekvatne terapije.

Na Međunarodni dan rijetkih bolesti Dajana Pašić iz Asocijacije XY novinarima je kazala da se tek nekolicina stručnjaka u BiH bavi tom tematikom zbog čega se osobe koje boluju od rijetkih bolesti uglavnom upućuju u regionalne centre, što je za njih značajan financijski izdatak.

Volonteri Asocijacije XY iskoristili su Međunarodni dan rijetkih bolesti da upozore i na činjenicu da BiH nema registar broja oboljelih. Pašić kaže da bi tako, osim broja oboljelih od rijetkih bolesti, bile dostupne i informacije o dijagnozama koje imaju, koje lijekove da koriste, generalno kakvim životom žive.

''Zato možemo govoriti samo o statistici u Europi, koja kaže da šest do osam posto europske populacije ima neke od rijetkih oboljenja. To nije zanemariv broj, trebaju veću pažnju društva'', kazala je.

U namjeri da ukažu na probleme s kojima se te osobe suočavaju, volonteri Asocijacije XY pridružili su se ove godine regionalnoj kampanji obilježavanja koju su inicirali Hrvatski savez za rijetke bolesti i Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Srbije. Na Trgu djece Sarajeva postavili su danas drvo na kojem su građani ispisivali poruke i iskrene želje u povodu toga dana.

Tanja Markulj majka je djevojčice Tamare Starčević koja boluje od Dravet sindroma, rijetke i neizlječive bolesti. Bolest njene djevojčice je opasna, stalno je u životnoj opasnosti. Ipak, ona se nada da će biti pronađena adekvatna terapija koja bi pomogla da njena djevojčica ima barem malo kvalitetniji život.

''Ovo se ne zove životom. Kod nas nisu prepoznate osobe oboljele od rijetkih bolesti, na margini su društva. Ne pripadaju nigdje. Trebamo veću podršku države, ali mene kao roditelja boli više to što ljudi i ne žele da znaju, nego imaju predrasude'', kazala je. Majka Tanja kaže da su problem mucanja kod njene Tamare izliječili pjevanjem. Ona sad više pjeva nego što priča, a i za novinare je danas otpjevala pjesmu na španjolskom jeziku.

Međunarodni dan rijetkih oboljenja obilježava se zadnjeg dana u veljači, a skreće pažnju na potrebe tih ljudi u kampanji podizanja svijesti stanovnika Europe o prisutnosti i položaju osoba koje boluju od rijetkih oboljenja.

Pod tim pojmom podrazumijevaju se bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Poznato je 6.000 do 7.000 različitih dijagnoza koje se mogu svrstati u rijetke bolesti, a za njih oko 200 postoji adekvatna terapija. U većini slučajeva radi se o bolestima koje su genetskog porijekla, a tu spadaju i neke vrste kožnih oboljenja, neke vrste raka, alergija. Simptomi se pojavljuju u ranom djetinjstvu, ali mogu nastati i u zreloj dobi.