Dan osoba sa autizmom: Skriveni i bez pomoći društva

Svaki stoti stanovnik svijeta ima neki poremećaj iz spektra autizma, navode podaci organizacije Autizam Europe, dok neke druge studije navode kako je to jedna od 68 osoba. Ipak, na današnji Svjetski dan svjesnosti o autizmu (ili Svjetski dan autizma), regionalne organizacije upozoravaju kako regija pruža slabo ili nimalo pozornosti autističnim osobama.

Brojni su primjeri kršenja prava osoba sa autizmom u našoj regiji, a jedan od onih koji je privukao najviše pozornosti je onaj kod Slavka Mrševića, učenika Srednjoškolskog centra Rudo.

Pročitajte još

Aljkavost obrazovnog sustava: Slavku dvije godine ne dozvoljavaju da ide u školu

''Učeniku je jednostavno zabranjeno da dolazi dalje na nastavu, samo zato što ima oblik autizma (Aspergerov sindrom), iako je visokofunkcionalan mladić koji je završio prethodnih dva razreda srednje škole u Rudom. Slučaj je toliko bolno diskriminatoran da mi je teško uopće pričati o tome'', govori za Al Jazeeru Sanela Lindsay, predsjednica Skupštine neprofitne organizacije iz BiH EDUS (Edukacija za Sve).

Samo procjene

Kako ona navodi, u BiH nema službenih podataka o ukupnom broju osoba sa autizmom, samo procjene.

''Najveći problem osoba s autizmom u našoj zemlji je prije svega nedostatak servisa koji im mogu pomoći da razviju svoje sposobnosti i postanu aktivni članovi društva. Osim slabog ulaganja u obrazovanje i zdravstvo uopće, vjerujem da ovaj problem ima korijen u mentalitetu koji podržava 'sredinu' i 'prosjek', uniformnost u ponašanju i komunikaciji, mentalitetu koji nije baš otvoren prema ljudima koji na bilo koji način odstupaju od toga'', govori Lindsay i dodaje:

''Osobe na spektru autizma su baš po tome specifične: imaju otežanu ili jednostavno drugačiju komunikaciju sa svijetom, teško razumiju društvene norme i imaju ponašanja koja se olako vide kao 'čudna'. Dakle, sve ih to čini veoma podložnim stigmatizaciji i sažaljenju, a i njihove obitelji skupa s njima. Umjesto da se traže načini da se ovim ljudima pomogne, cijelo društvo još uvijek više voli da ih se 'skloni', a obitelji, kao dio istog društva, i same često tome podliježu''.

Sugovornica Radia Slobodna Europa ističe kako je puna inkluzija osoba sa autizmom u regiji rijetkost i događa se sa ponekim visokofunkcionalnim osobama koje imaju blaže oblike autističnih simptoma. Sa druge strane, oni sa težim oblicima autizma uglavnom žive zatvoren i nesamostalan život u svojim obiteljima, ne rade i ne osnivaju obitelji, slabo izlaze u društvo, a neki od njih su institucionalizirani.

Poteškoće u komuniciranju

''Iako je u razvijenim zemljama svijeta već nekoliko desetljeća razvijen sustav podrške samostalnom životu ovih osoba, koji počinje sa ranom intervencijom, preko podrške u tijeku školovanja, te zapošljavanju i samostalnom življenju, mi smo o većini tih stvari tek počeli pričati, a s obzirom na sve druge probleme u zemlji, zaista je upitno koliko vremena će proći  prije nego se takve prakse i kod nas razviju, bez obzira na nemalu i nasušnu potrebu'', ističe čelnica EDUS-a.

Kada se govori o samog odnosu društva, ona navodi kako postoji osjećaj da nema vjere u sposobnosti osoba sa autizmom, te kako se uvijek promatraju kroz njihove poteškoće u komunikaciji.

''Čini se da je za punu spoznaju njihove neponovljive vrijednosti i potencijala potrebno strpljenje i dobra volja koju malo ko ima. Samo im treba otvorenost društva koje da ih prihvati skupa sa njihovim stanjem i podrška na koju imaju pravo, kako bi se mogli razvijati ono što je u njima, a što se ne može se razviti na isti način kao kod neurotipičnih ljudi“, navodi Lindsay.

Ona ističe kako suatvno u BiH treba uvesti ranu intervenciju koja je najefektivnija i sa kojom se najviše uštedi u kasnijoj podršci osobama s autizmom.

''Također treba unaprijediti obrazovni sistem da bolje odgovara potrebama djece s autizmom, što se prije svega postiže individualnim pristupom ovoj djeci. Za sve navedeno je potrebno dodatno educirati postojeći kadar i otvoriti nove katedre za inkluzivnu nastavu i primjenu nauke u obrazovnoj praksi'', govori sugovornica Al Jazeere.

Pitanje Nacionalnog registra

Poput BiH, ni Srbija nema precizne podatke o broju osoba sa autizmom. Kako za Al Jazeeru kaže Vesna Petrović, predsjednica Saveza Autizam Srbija, prošla godina je bila u znaku kampanje nacionalnog registra za osobe ometene u razvoju gdje bi bile evidentirane i osobe sa autizmom.

''Savez Autizam Srbija se sve vrijeme zalagao za Nacionalni registar koji bi svakako pokazao broj osoba sa autizmom, koji je jako bitan podatak za stvaranje strategije koji su vidovi podrške potrebni za osobe sa autizmom različitih uzrasta – predškolski uzrast, školski uzrast, ustanove socijalne zaštite, direktna podrška porodicama, zapošljavanje i mnogi drugi'', kaže Petrović.

''Najveći problemi osoba sa autizmom i njihovih obitelji su nedostatak servisa podrške, nedovoljna implementacija zakona koji štite njihove potrebe i prava. U velikim gradovima postoji izbor usluga za osobe sa autizmom, ali ih u malim gradovima postoji nedovoljno ili ih nema uopće. Trenutno najveći problem je usluga – Predah usluga i Stanovanje uz podršku na koje se godinama nije obraćala dovoljna pozornost''.

Ona ističe kako je sada prisutna situacija da su ''roditelji umorni i stari, nemaju više energije da se kvalitetno posvete svom autističnom članu obitelji''.

''U skladu sa nedovoljnom podrškom odraslim osobama sa autizmom, često se u obiteljima zaboravljaju braća i sestre koji također nose emotivni i materijalni teret, a da to nikada ne kažu'', dodaje sugovornica RSE.

Po pitanju inkluzije osoba sa autizmom u Srbiji u obrazovanju, Petrović navodi kako

Zakonom o inkluzivnom obrazovanju svako dijete sa poremećajem iz spektra autizma ima pravo na redovno obrazovanje.

''Iskustva roditelja i stručnjaka su vrlo različita. Stručnjaci su uplašeni jer nisu dovoljno educirani za rad sa djecom sa autizmom, a roditeljska mišljenja su također podijeljena između straha hoće li njihovo dijete uspeti u redovnoj školi i kako će reagirati u petom razredu gdje se mijenjaju nastavnici i kabineti'', navodi ona.

Važnost inkluzije

Navodi kako u njenom Savezu smatraju da, obzirom kako inkluzija u razvijenim europskim zemljama traje i po 10 godina, treba sačekati i pomoći i roditeljima i učiteljima, ''a najviše djeci da budu u poticajnoj sredini sa svojim drugarima''.

''Koliko je važna inkluzija u obrazovanju, toliko je važna i socijalna inkluzija koja podrazumijeva aktivno uključivanje u svakodnevni život kroz razne aktivnosti društvene zajednice. Jednostavno rečeno: učenje životnih vještina u sklopu porodice, posjete pozorištu, koncertima, restoranima, prijateljima, raznim kampovima  sa  svojim vršnjacima, šetnje, sportske aktivnosti, učenje socijalnih vještina, i bontona''.

Sugovornica smatra kako je zadovoljavajuća situacija sa senzibilizacijom osoba sa autizmom u posljednjih 10 godina.

''Tome su doprinijeli dosta i mediji koji su nas pratili na različitim manifestacijama i aktivnostima, ulazili sve češće u obitelji i prezentirali težinu života porodica osoba sa autizmom. Također, i same osobe sa autizmom, uz podršku svojih roditelja su se afirmirale kroz medije u pojedinim segmentima života, kao što su sport, umjetnost , slikanje, pravljenje nakita, muzika, gluma, pjevanje, ples'', navodi Petrović, ali i kako još uvijek nedostaje podrška donositelja odluka.

''Što se tiče unapređivanja, potrebno je od dijagnostike pa do odraslog doba, stalnog unapređivanja znanja ljudi koji neposredno rade sa njima i kontinuirana svakodnevna senzibilizacija od stručnjaka do šire društvene zajednice. Suština je da će svaka osoba sa autizmom, koja ima dobre sustave podrške kroz svoj život, živjeti kvalitetno u svojoj porodici i društvu''.

Adekvatni kadrovi

Slavica Dujmović, predsjednica Udruge za autizam – Zagreb, za RSE kaže kako se smatra kako u Hrvatskoj ima približno 8.000 osoba iz spektra autizma. No, teško je doći do točnih podataka, kao i u ostatku regije.

''Problem je što ne postoji jedan referalni centar koji bi vodio točnu registraciju pojavnosti osoba iz spektra autizma. U novije vrijeme čine se napori da se u Hrvatskoj osnuju četiri referalna centra za dijagnostiku i ranu intervenciju, odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju te skrb za odrasle osobe s autizmom'', kaže ona.

Navodi kako je započet rad na prvom referalnim centrom u Osijeku.

''Izgradnja je u tijeku i nadamo se skorom funkcioniranju, iako je za realizaciju i funkcioniranje Centra problem ne samo u prostoru nego i pronalaženju adekvatnih kadrova koji su educirani i mogu pružiti kvalitetniju uslugu'', dodaje ona.
Ističe kako u Hrvatskoj nije sistemski riješen problem rane intervencije, a takve usluge pružaju udruženja u Zagrebu, Rijeci i Splitu uz financiranje iz projekata.

''U tijeku je sustavno rješavanje problema rane dijagnostike i rane intervencije u suradnji s UNICEF-om. Veći broj djece predškolske dobi uključen je u redovne vrtiće bez ili uz pomoć asistenata jednako kao i u osnovnoškolskom programu. Asistenti se plaćaju iz Državnog ili Gradskog proračuna. Za odrasle osobe s autizmom također nije sustavno riješeno pitanje njihove rehabilitacije i skrbi'', govori Sugovornica RSE iz Zagreba.

''Najveći dio osoba iz spektra autizma obuhvaćen je tretmanom u Centru za autizam Zagreb u odjelima predškolskog odgoja, osnovnoškolskog obrazovanja a uslugu prima i oko 80 odraslih osoba s autizmom.''

Pitanje zdravstvene zaštite

Dujmović kaže kako je Udruga za autizam - Zagreb prva i jedina za sada započela pružanje usluge skrbi u zajednici osnivanjem dviju životnih zajednica u kojima boravi ukupno 10 osoba s autizmom, a u procesu je i osnivanje treće životne zajednice.

''Jedna zajednica je izvan Zagreba, a jedna u predgrađu Zagreba. Financiranje usluga vrši se ugovorom iz Državnog proračuna na osnovu Ugovora između Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku i Udruge. Potaknuti djelovanjem životnih zajednica koje je osnovala Udruga i Centar je osnovao četiri stambene zajednice u prigradskom naselju''.

Kao i naše sugovornice iz BiH i Srbije, i Dujmović ističe kako se društvo nedovoljno brine za osobe sa autizmom.

''Uz navedene probleme koji nisu sustavno riješeni moramo spomenuti i pitanje zdravstvene zaštite u kriznim situacijama i u praćenju medikametozne terapije. Prevelik je obim poslova ostavljen roditeljima i udrugama a smatramo da to treba sustavno riješiti'', kaže ona za RSE.