Oboljeli od rijetkih bolesti u BiH nemaju podrške od vlasti

Vlasti u BiH nisu usvojile nijednu zakonsku obvezu na osnovu koje bi osobe koje boluju od rijetkih bolesti mogle ostvariti svoja prava, istaknuto je tijekom današnje šetnje u organizaciji Asocijacije XY, čiji su volonteri i uposlenici sa članovima udruženja osoba koje boluju od rijetkih bolesti, pod parolom ''Rijetke bolesti bez prepreke'', šetnjom solidarnosti u Sarajevu obilježili Dan rijetkih bolesti.

"Cilj današnje šetnje je da se osobe koje boluju od rijetkih bolesti stave u fokus interesiranja javnosti i građanstva, te da se upozore vlasti da ova skupina ljudi treba imati pravo na kvalitetnije liječenje, pravo na bolji životni standard, na ostvarivanje svojih prava kroz socijalne ustanove i institucije zdravstva" istaknuo je iz službe za odnose s javnošću Asocijacije XY Dženan Karić.

Šetnja solidarnosti, ljudima koji boluju od rijetkih bolesti, treba ukazati da postoje aktivnosti i ljudi koji ih doživljavaju kao njima jednake.

Obilježavanje Dana rijetkih bolesti 2008. godine pokrenulo je Europsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS) kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u zemljama Europe sudjelovali u masovnoj kampanji podizanja svijesti stanovnika Europe o prisutnosti i položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti.

Rijetke bolesti su, po definiciji, one koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10. 000 stanovnika.

"Asocijacija XY u siječnju ove godine pokrenula je projekt ''Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti'' podržanog od strane EU, koji će u 24 mjeseca pokušati stvoriti zakonodavne okvire, koji će omogućiti stvoriti platformu da ova skupina ljudi ostvari svoja prava" dodao je Karić.

Od rijetkih bolesti u Europi boluje oko osam posto cjelokupne populacije.