Liječenje rijetkih bolesti u Republici Srpskoj i dalje predstavlja veliki izazov. Pacijenti i njihove obitelji osjećaju se zaboravljeno i prepušteno sami sebi, dok se bore s bolestima koje napreduju brzo i neumoljivo. Jedna od njih je transtiretinska amiloidna polineuropatija (hATTR) – rijetka, nasljedna i smrtonosna bolest za koju terapija postoji, ali je u Bosni i Hercegovini nedostupna.
Sead Zahirović iz Prnjavora prvi je i zasad jedini dijagnosticirani pacijent s hATTR amiloidozom u Republici Srpskoj. Nakon godina nejasnih simptoma – slabosti, gubitka osjeta, srčanih problema – konačno je otkriven uzrok: rijetka mutacija TTR gena (p.Phe84Tyr), koja dovodi do nakupljanja pogrešno savijenih proteina u živcima, srcu i drugim organima. Bolest brzo napreduje, a bez terapije vodi do potpunog invaliditeta i smrti.
Iako terapija postoji i koristi se u drugim zemljama, uključujući Srbiju gdje se već liječi desetak pacijenata, u BiH lijek nije registriran i nije na listi Fonda zdravstvenog osiguranja. Mogućnost interventnog uvoza postoji, ali izostaje inicijativa struke i odobrenje nadležnih tijela.
''Prije šest mjeseci Sead je hodao uz pomoć štaka. Danas je nepokretan. Svaki dan gubi funkcije, a svaki izgubljeni dan znači novu štetu. Čekamo lijek koji postoji, ali nije dostupan. Ne tražimo čudo – tražimo pravo na život'', kaže njegova partnerka Vanesa Unkić, koja je odlučila javno progovoriti kako bi potaknula hitnu reakciju institucija.
Vanesa ističe da ova borba nije samo za Seada, već i za sve oboljele od rijetkih bolesti u BiH, za koje ne postoji ni registar, ni sustavna skrb, ni konkretan plan liječenja. Njihovi apeli često ostaju nečujni, a vrijeme neumoljivo prolazi.
''Sead više ne može govoriti bez boli, ali još vjeruje. Čeka. Čeka lijek. Čeka da netko prepozna da mu vrijeme istječe'', poručuje Vanesa.
Primjeri iz regije pokazuju da sustavno rješenje postoji – samo je potrebna politička volja i ljudska empatija.
